«La nuit dernière ne s’est pas bien passée », déplore Lauriane Tissot*, la mère d’Anaïs, en préparant le café. Sa fille s’est réveillée au milieu de la nuit car elle n’arrivait pas à respirer et avait besoin d’une inhalation. Maintenant, Anaïs sait quand il faut qu’elle réagisse. Tout a commencé quand Anaïs avait quatre ans.

Après les vacances d’été, elle a attrapé un gros rhume avec des signes de bronchite. Rapidement la situation a empiré: «Une nuit j’ai entendu un sifflement à travers la porte de la chambre et j’ai réalisé qu’Anaïs manquait d’air. J’ai immédiatement alerté le médecin d’urgence», nous raconte Lauriane Tissot. Le pédiatre lui a prescrit des médicaments qui ont guéri l’infection. Mais le problème n’était pas complètement réglé pour autant, car tout a coup, Anaïs ne pouvait plus faire d’effort physique sans être essoufflée. Après avoir passé des tests chez le pédiatre, la conclusion est tombée: Anaïs était asthmatique.

Lauriane Tissot s’est tournée vers des pneumologues. Un test de la fonction pulmonaire et un test cutané ont mis en évidence qu’Anaïs était allergique aux acariens à la poussière de maison, au pollen et aux poils de chat. A peu près au même moment, Lauriane Tissot et son mari François* ont suivi un enseignement thérapeutique de l’asthme aux patientes et patients de la Ligue pulmonaire. «Les informations qui nous ont été communiquées sur l’asthme nous ont beaucoup aidés à gagner en confiance», affirmet- elle.

Une fois le diagnostic posé, la réorganisation a commencé: il a fallu se débarrasser des nids à poussière et des textiles et opter pour une literie antiallergique afin de limiter au maximum le risque d’acariens «Pour les peluches, maintenant j’ai une boîte dans laquelle je dois les ranger tous les soirs», explique Anaïs.

Simultanément, Anaïs a commencé son traitement. Deux fois par jour, elle prend des médicaments en inhalation qui ont une action anti-inflammatoire et qui permettent de dilater les bronches. En cas de crise grave, Anaïs doit faire une inhalation avec un appareil à aérosol – trois à quatre fois par jour pendant dix minutes environ. L’appareil est entretenu et contrôlé régulièrement par la Ligue pulmonaire.

Tous les trois mois environ, Anaïs consulte en plus un pneumologue qui contrôle son état général et effectue un test de sa fonction pulmonaire. «On s’assied dans une sorte de cabine en verre et on doit respirer à travers un tuyau», explique Anaïs. Ce test permet de mesurer la fonction des poumons ainsi que leur degré d’inflammation. «Ces derniers temps, l’état d’Anaïs est relativement stable», affirme le pneumologue. Mais cela ne signifie pas forcément qu’il en sera toujours ainsi.

«Anaïs ne sera peut-être pas obligée de faire des inhalations toute sa vie, mais il y aura toujours le risque qu’elle connaisse des épisodes d’asthme déclenchés par une infection », explique le pneumologue. L’objectif de la thérapie est de faire en sorte qu’Anaïs vive le plus possible sans symptômes et que la maladie ne l’empêche pas de vivre normalement. Sa mère est très fière d’elle: «Anaïs vit très bien avec la maladie. Elle n’a même jamais besoin qu’on lui fasse penser à faire ses inhalations.»

Anaïs n’est jamais à court d’énergie: elle adore sauter sur le trampoline, monter à cheval, faire de la voltige, du ski, du vélo et des rollers et aussi pratiquer l’aïkido. Elle a même suivi des cours de natation dispensés par la Ligue pulmonaire. La passion d’Anaïs, c’est la voltige. Elle ne se contente pas d’exécuter ses mouvements de gymnastique sur le dos d’un poney, mais bien sûr celui d’un cheval. «Ce que je préfère, c’est le galop», s’exclame-t-elle.

Pour Lauriane Tissot, le besoin de bouger de sa fille est à double tranchant: d’une part elle a peur qu’Anaïs présume de ses forces, d’autre part elle ne veut pas la limiter. Mais si la petite fille peut s’adonner à tous ses loisirs, ce n’est que grâce à un traitement approprié. A l’école enfantine, Anaïs devait souvent faire des inhalations; mais aujourd’hui à l’école elle n’en a que rarement besoin. Pour les cas d’urgence, l’institutrice possède son propre appareil d’inhalation. Si les enfants comprennent ce dont souffre Anaïs? «Quand j’ai un épisode d’asthme, c’est comme si mes poumons étaient comprimés. C’est comme ça que je leur explique», nous dit Anaïs en souriant.

Ce qu’elle aimerait faire: vétérinaire. «J’aime tous les animaux, même les dinosaures», nous raconte-t-elle. La médecine l’inté- resse aussi. «Nous n’avons jamais considéré l’asthme comme une maladie, et ça nous a beau- coup aidés», affirme Lauriane Tissot. Lau- riane et son mari laissent Anaïs faire tout ce qui lui est possible. En cas de doute, Lauriane Tissot s’en réfère à son pneumologue. Toute la famille s’est bien habituée au traitement et au nouveau mode de vie à la maison. Mais il y a toujours des hauts et des bas. A peine l’entretien terminé, Anaïs sort dehors, nous dit au revoir, puis – comment pourrait-il en être autrement – s’éloigne en sautillant.

Valentina Röschli,

journaliste, Zurich

* Noms modifiés par la rédaction