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Quand l’air vient à manquer

Les yeux de Maurice étincellent. Il montre avec fierté son hélicoptère de sauvetage. A défaut d’en avoir pris un semblable pour aller à l’hôpital, il est déjà monté dans une ambulance. Depuis que Maurice est nourrisson, ses parents craignent qu’il souffre d’un déficit en oxygène parce qu’ils savent que sa respiration peut s’interrompre. Le petit garçon de cinq ans pourrait présenter un asthme infectieux.

Les parents s’inquiètent pour leurs petits triplés et non seulement pour Maurice; les deux soeurs de ce dernier, Noemi et Jasmine sont elles aussi souvent malades. L’aînée de la fratrie, Pascale, est la moins touchée par la toux. Certaines nuits, on entend une toux sèche depuis la chambre des triplés. «Nous essayons d’abord de faciliter la respiration des enfants en leur faisant inhaler des bronchodilatateurs. Un coussin peut par exemple être placé sous le ventre comme mesure d’appoint. Une fois de retour dans mon lit, je reste éveillée, je m’inquiète. Dans le pire des cas, nous appelons l’ambulance.»

 

Rester en bonne santé est l’objectif premier de la famille. Tous font chaque jour de l’exercice et une fois par semaine les enfants vont au cours de natation de la Ligue pulmonaire. En dépit de tous ces efforts, chacun des quatre enfants comptabilise jusqu’à 10 infections par an.

 

Une vie de famille agitée

Les triplés sont nés six semaines avant terme. Maurice a souffert d’un léger syndrome de dyspnée après la naissance, bien que les précautions aient été prises pour que les poumons des enfants arrivent à maturité (des corticostéroïdes ont été administrés à leur mère). Après le séjourà l’hôpital, le quotidien en famille a commencé, aussi passionnant que fatigant, avec les trois nouveau-nés et leur «grande» soeur. «Jusqu’à la naissance des triplés, j’étais passionnée par mes chiens de traîneau. Je crois maintenant que la vie fantastique que j’ai menée avant d’avoir une famille m’a bien préparée à notre difficile situation. Elever une meute de chiens et leur apporter des soins médicaux en cas d’urgence, tenir bon, agir de façon réfléchie et logique sont des expériences qui nous ont aidés Christian et moi-même à faire face.» Valérie est enseignante en second cycle dans sa commune et Christian travaille au service de la circulation de la police. Tous deux sont habitués à travailler et à prendre des décisions en équipe.

L’urgence de la dyspnée

La famille a été ébranlée une première fois lorsque Maurice a dû être hospitalisé d’urgence six semaines après sa naissance.

 

A trois heures du matin, Valérie Jaquet avait allaité le petit qui faisait un peu de fièvre. A six heures, il vomit d’un jet le lait qu’il avait bu. Valérie sentit que quelque chose n’allait pas. Le pédiatre adressa Maurice à l’hôpital pédiatrique à 8 heures en raison de son trop faible taux d’oxygène. Sur le chemin, sa respiration s’arrêta de brefs instants. En l’espace de 5 heures, son état empira au point de mettre sa vie en danger.

 

Le diagnostic tomba alors: bronchiolite, une infection des bronchioles qui touche surtout les petits de moins de deux ans. La bronchiolite est le plus souvent virale et peut toucher tous les nourrissons. Les prématurés ou les enfants en bas âge déjà asthmatiques peuvent cependant être plus sévèrement atteints. En règle générale, ces enfants peuvent réagir de façon systématique à toute infection virale par un rétrécissement des voies respiratoires, une dyspnée et de la toux. Les problèmes persistent souvent tout l’hiver. Seul un traitement prophylactique par inhalations à faible dosage aide alors. Maurice, par exemple, effectue chaque jour des inhalations pour maintenir ouvertes ses voies respiratoires, et ce, parfois même la nuit. «Non, ce n’est pas drôle, mais il faut bien le faire», reconnaît le jeune élève en maternelle.

Vivre dans l’incertitude

Bien des indices dans les antécédents de Maurice font penser à de l’asthme. Un test d’allergie a déjà été pratiqué et s’est avéré négatif, excluant ainsi un asthme allergique. Vu les soupçons d’asthme infectieux, Maurice passera bientôt à l’étape suivante, à savoir un test de la fonction pulmonaire.

 

La situation est difficile en l’absence de diagnostic définitif. «Mon fils souffre fréquemment de faux-croup ou de bronchite aiguë. Mais que les bronches et les poumons aient été gravement affectés ou pas, nous ne savons pas s’il s’agit d’asthme.» Dans ces moments-là, le désespoir survient. «Heureusement qu’il y a Catherine Perrot de la Ligue pulmonaire. Elle prend le temps, écoute, rassure et me donne du courage ainsi que des idées sur ce qui pourrait encore aider», raconte Valérie Jaquet. La mère de famille a allaité tous ses enfants, elle fait son propre pain, cuisine sainement, et les petits jouent tous les jours dehors, quel que soit le temps. «Nous aimons le sport», ajoute Christian Jaquet. La seule chose qui leur est impossible de faire, c’est de prévoir à long terme. «Nous décidons du programme la veille. Nous préparons ensuite tout en espérant qu’aucune quinte de toux ne viendra détruire les plans.»

 

L’affection des uns envers les autres, les accords valables aussi bien pour les grands que pour les petits et la joie de vivre aident la famille à bien s’accommoder de la situation particulière des enfants. «Nous avons également recours à l’aide de spécialistes, des amis, de nos employeurs et de nos familles lorsque nous sommes dépassés», explique Valérie Jaquet. Maurice en a assez de la conversation. Il veut maintenant sa bicyclette bleue pour montrer ses prouesses.

 

Barbara Richiger,

journaliste, Kaufdorf

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