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"Maman, emmène-moi chez le docteur!"
Nicolas* avait cinq ans lorsque, pris de dyspnée, il prononça ces mots. Il échappa de peu à la mort. Or quand on le voit aujourd’hui filer sur son skate-board, personne ne peut se douter qu’il est asthmatique. Car Nicolas va bien et ça, il le doit à son traitement et à l’enseignement thérapeutique.
La mousse d’un cappuccino déclencha chez ce petit garçon alors âgé de trois mois une première réaction allergique violente. Sa mère, Monique Richard*, se souvient: «Des plaques rouges sont apparues et le visage de Nicolas enfla. Les tests réalisés chez la pédiatre confirmèrent mes craintes: Nicolas est allergique au lait de vache et aux oeufs.» Mais en plus du lait maternel, le petit avait besoin d’un biberon, et «le seul produit qu’il tolérait alors était du lait de riz vendu en magasin bio».
De l’allergie à l’asthme
Même en évitant les allergènes, l’état de santé du bébé se dégradait. «Nicolas dormait dans notre chambre. Une nuit, son halètement, plutôt violent, me réveilla. Je l’ai alors immédiatement levé, emballé dans une couverture et nous sommes allés respirer l’air frais. C’était affreux, je n’avais aucune idée de ce que je devais faire! Nicolas devenait bleu, j’ai fait bouillir de l’eau pour humidier l’air ambiant et j’ai agi instinctivement.»
Depuis cette crise, le petit suit un traitement à base d’anti-inflammatoires et de bronchodilatateurs. «Nicolas devait faire des inhalations à l’aide d’un masque spécial pour nourrisson». Les médecins ont également identifié d’autres allergènes: les acariens et la moisissure. Les parents décidèrent alors d’emménager avec leurs deux enfants, Valérie* et Nicolas, dans une maison adaptée aux allergiques (absence de moisissures, de tapis, de rideaux, peu de peluches et de poupées).
Une période noire
Serge* et Monique Richard ont tout mis en oeuvre pour maintenir Nicolas en bonne santé. Ils se sont même heurtés à l’incompréhensible: «Lorsque je demandais aux gens de ne pas donner à Nicolas de produits à base de lait et d’oeufs, mon souhait était ignoré. On disait de moi que j’exagérais et qu’un biscuit aussi petit ne pouvait pas faire de mal.» Certains proches n’auraient admis le sérieux de la situation qu’en voyant de leurs yeux Nicolas devenir tout bleu. Ce fut une période pesante qui déboucha sur un cercle vicieux. En effet, moins la mère se sentait prise au sérieux et plus elle se repliait sur elle-même – isolant par la même occasion ses deux enfants.
A l’époque, Valérie était en maternelle et souffrait de ne pouvoir inviter ses petits camarades chez elle. «J’avais tellement peur que Nicolas soit exposé», confia la jeune mère qui abandonna son travail pour se consacrer entièrement à sa progéniture. Personne ne parvenait, à cette période, à la décharger quelque peu. Car Monique n’avait plus confiance en personne et d’ailleurs la responsabilité de veiller sur cet enfant «délicat» effrayait quiconque extérieur au foyer.
Chaque crise se traduisait par des nuits blanches et induisait chez la maman de Nicolas une perte significative de force et de poids.
Le retour à la vie
C’est une crise très grave qui ramena à la vie toute la famille.
Nicolas avait cinq ans, lorsqu’il fut pris d’une toux violente qui rendit sa respiration extrêmement haletante. «Maman, emmène-moi chez le docteur, s’il te plaît!» m’a-t-il dit. Son visage était bleu-violet. Les parents conduisirent sur le champ leur enfant à l’hôpital, où les médecins s’efforcèrent vainement pendant une heure et demie de rétablir la fonction respiratoire. «Je vis les globes oculaires de mon fils se révulser, puis il perdit connaissance. Le besoin de lui venir en aide fut plus fort que tout. Je poussai le médecin sur le côté, saisis mon enfant et secouai son corps frêle en criant: ‹Nicolas, ouvre les yeux!› J’avais tellement peur qu’il meure.» C’est alors qu’il dit: «Maman? C’est toi, maman?» C’était un miracle, ou tout comme. Son mari l’a prise dans ses bras et tenue fermement tant tout son corps tremblait, confia avec émotion Monique, qui revivait manifestement cet instant.
L’asthme de A à Z
Une fois l’incident passé, les parents voulurent tout savoir sur l’asthme. Et c’est grâce à l’enseignement thérapeutique de l’asthme «Les quatre amis», organisé par la Ligue pulmonaire, que toute la famille apprit à connaître cette maladie chronique. La Ligue pulmonaire les a également secondés lors de l’achat des différents appareils d’inhalation et de leur entretien. «Je sais que je peux m’en remettre à la Ligue pulmonaire – même en cas d’urgence.»
Et c’est à l’occasion d’un séjour hospitalier à Davos que Monique Richard put surmonter une crainte importante. «Nicolas y a fait la connaissance d’autres enfants asthmatiques et s’est senti compris. De mon côté, j’ai appris à lâcher du lest et ai bien saisi toute l’importance de le laisser chahuter.» Une véritable libération pour toute la famille!
Depuis, Valérie peut ramener ses amis à la maison, Nicolas sort rendre visite aux siens et tout le monde part ensemble en vacances – maman et papa sont informés et biens équipés en médicaments et linges de lit spéciaux (anti-acariens).
Nicolas s’épanouit depuis lors. Fini le temps où il était timide, souvent seul et triste et où il se dépensait trop peu. Aujourd’hui, Nicolas fait du skate-board et joue au basket-ball avec son père le week-end.
Les taquineries lui font toujours mal, mais il se défend. Les parents sont en contact avec l’école et l’institutrice est au courant de la pathologie de Nicolas. «J’avais besoin de ces cours d’enseignement thérapeutique de l’asthme pour surmonter mes angoisses. L’acquisition de toutes ces connaissances nous a fait le plus grand bien. Ce fut pour nous tous le début d’une nouvelle vie!»
Barbara Richiger,
journaliste, Kaufdorf
* Noms modifiés par la rédaction
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