Le diagnostic de bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO) est tombé sans crier gare. Alice Leroy*, 75 ans, effectuait une cure à la Clinique Lucernoise de Montana lorsque les médecins ont constaté chez elle une fonction pulmonaire très réduite. Depuis elle a besoin d’oxygène jour et nuit.

Elle se rappelle exactement le jour où le réservoir d’oxygène a été installé chez elle. C’était au printemps, la nature était en fleurs. Alice Leroy est sortie sur le balcon chaussée de ses lunettes à oxygène et s’est donné du courage: «Maintenant, j’ai cette maladie et je dois faire avec.» Elle est ensuite retournée dans sa chambre, par besoin de s’isoler quelques minutes pour se ressaisir.

Le collaborateur de la Ligue pulmonaire lui a expliqué le traitement et l’utilisation du réservoir à oxygène. Elle s’est dès le départ sentie encadrée, «toujours avec gentillesse et encouragement». Au bout de quelques jours, elle est parvenue à s’accommoder de la situation. «J’étais heureuse et reconnaissante de pouvoir de nouveau respirer librement et d’avoir plus d’énergie.»

Alice Leroy n’a guère perçu les signes d’une maladie progressive: «L’hiver, je toussais de temps en temps en me levant, mais n’étais que rarement malade.» Ses journées étaient remplies par son travail de bénévole pour une organisation caritative à décorer des vitrines, effectuer des travaux manuels et du bricolage pour la vente de charité et le marché de Noël et à faire découvrir avec amour le bricolage et la cuisine à ses petits-enfants. «J’avais toujours les mains occupées, maintenant j’ai appris à rester les bras croisés.»

L’état d’Alice Leroy s’est constamment détérioré depuis le diagnostic. Elle accumule les maladies des voies respiratoires (conséquence typique de la BPCO), une pneumonie sévère survenue en octobre 2006 a grandement endommagé ses poumons. Ces derniers ne fonctionnent plus qu’à 38 % aujourd’hui. Alors qu’au début elle pouvait encore cuisiner ou faire de petites courses hors de la maison sans oxygène, l’oxygénothérapie lui est maintenant nécessaire jour et nuit.
La BPCO est une maladie incurable, la destruction des poumons est insidieuse. Les expectorations et la toux matinales sont le signe que les cils vibratiles des voies respiratoires sont endommagés et que substances toxiques et mucus en excès restent «bloqués». Cette lésion, ainsi que la bronchite chronique qui en résulte, entraînent tôt ou tard une BPCO. Souvent, le rétrécissement des voies respiratoires conduit à une dilatation excessive des poumons, appelée emphysème pulmonaire, qui à son tour empêche l’absorption d’oxygène et réduit les capacités.

Depuis que le diagnostic a été posé, Alice Leroy a dû renoncer à plusieurs loisirs tels que la poterie ou la randonnée. Mais c’est à son rythme et avec beaucoup de ténacité que l’excellente bricoleuse peint des heures durant avec précision des décorations sur des oeufs de Pâques, ce genre d’activité restant réalisable.

La mer et l’Italie ont soudain paru de nouveau accessibles à Alice Leroy lorsqu’elle a entendu parler des «séjours bol d’air» de la Ligue pulmonaire en Ligurie. A dire vrai, elle et son mari ont d’abord douté que l’assistance médicale et l’ambiance leur conviennent. Après un entretien d’information avec une collaboratrice de leur Ligue pulmonaire cantonale, ils ont quand même décidé d’y participer: «C’est maintenant la quatrième fois que nous nous inscrivons! Mon mari participe également avec enthousiasme à la thérapie respiratoire quotidienne. Quel sentiment de pouvoir se promener sous les palmiers et de respirer l’air de la mer!» Elle poursuit en racontant les soirées divertissantes et les conférences. «Mon mari et moi parlons rarement de ma maladie. Les exposés et les discussions avec d’autres patients nous font du bien à tous les deux.»

Pour Alice Leroy, les amis et la famille sont importants. Elle se réjouit des parties de jass avec ses amies, chaque semaine. Elle est également reconnaissante que des stations-service en oxygène aient récemment été installées dans les gares suisses: «Ma soeur, qui vit à Genève, et moi pouvons maintenant nous voir plus souvent. On se retrouve généralement à mi-chemin, à Berne», parce que se voir en personne est très différent que de se parler au téléphone, souligne Alice. Elle est également très proche de ses enfants et petits-enfants. «La famille est contente que j’aille vraiment bien avec l’oxygénothérapie.»

Les mauvais jours, une fois les lunettes à oxygène déposées et la chemise de nuit enfilée, Alice Leroy a du mal à respirer, chaque mouvement lui coûte. Elle se couche épuisée et pense: «Un jour, mon heure va sonner. Je suis beaucoup plus consciente de la mort.» Sensible, elle a de la peine à en parler. Lorsqu’elle se trouve dans ses endroits préférés, la patiente mobilise ses forces intérieures, mais de temps à autre, elle s’en prend au destin et se demande pourquoi. Cela soulage. Ces moments sont toutefois de courte durée, car la devise de la famille est de regarder devant soi et de se réjouir de toutes les bonnes choses qui s’offrent à elle.

Barbara Richiger,

journaliste, Kaufdorf

* Nom modifié par la rédaction