Noël a toujours joué un rôle important dans sa vie. On préparait cette fête avec beaucoup d’amour, les bougies étaient allumées sur le sapin. Cela fait maintenant quatre ans que Christiane Barbey* n’allume plus de bougies. Elle est malade, atteinte d’une BPCO, une maladie pulmonaire chronique.

Christiane Barbey a mis longtemps à accepter qu’elle était atteinte d’une maladie grave. Ne désirant pas prendre conscience qu’elle toussait tous les matins et finissant même par s’y «habituer», jusqu’à ce qu’elle éprouve d’importantes difficultés à respirer son médecin prit la décision de lui prescrire de l’oxygène. Un membre du personnel de la Ligue pulmonaire installa l’appareil dont elle avait besoin, lui expliqua la manipulation et la prit en charge. C’est alors qu’elle réalisa la gravité de son état. Les troubles respiratoires persistant, elle consulta un spécialiste. Résultat de l’examen: le taux d’oxygène sanguin était toujours trop bas. Diagnostic: BPCO.

Christiane Barbey prit alors conscience de toute l’étendue de la maladie. «Je pouvais à peine marcher, j’étais faible, essoufflée. J’ai dû réduire mon temps de travail de 100 à 30 pour cent, ce qui signifia l’abandon de mon poste de responsable administrative d’un Service Informatique. J’ai eu beaucoup de mal à prendre cette décision mais avec l’accord de mon supérieur hiérarchique, la compréhension de mon employeur, l’oxygénothérapie, j’ai trouvé un autre poste où je peux librement choisir mes horaires. Beaucoup de patients atteints de BPCO n’ont pas souvent d’autre alternative que de démissionner de leur poste.»

Une grande bouteille d’oxygène trône dans le salon, contenant l’oxygène liquide que je dois inhaler chaque jour pendant 16 à 20 heures. Un long tuyau mince lui permet de se déplacer dans toutes les pièces de la maison. «Mamie, c’est super, je sais toujours où tu es», déclare sa petite-fille. Cette grand-maman de 59 ans est reconnaissante de pouvoir suivre ce type de traitement qui l’aide et lui permet de continuer à être relativement active. «Pierre*, mon mari, et moi aimons aller nous promener. J’emmène une petite bouteille d’oxygène et ne parcours plus de longues distances.» La Ligue pulmonaire prend en charge Christiane Barbey depuis quelques années. «Je suis heureuse d’être si bien suivie, que ce soit sur le plan humain comme sur celui des compétences», déclare-t-elle. «La ligue m’aide à me procurer l’oxygène, contrôle le bon déroulement du traitement à la maison en étroite collaboration avec mon médecin et répond de manière compétente à toutes mes questions. Elle coordonne également le groupe de patients appelé ‹A pleins poumons›.»

Elle raconte que l’on s’habitue à porter des lunettes à oxygène. Au début c’est difficile de se montrer avec, en public, au supermarché. «J’ai dû apprendre à me considérer plus importante que l’avis des autres», dit-elle en souriant. Les réactions sont en général positives. La sympathie vient des petits comme des grands: «La curiosité n’est pas une tare, les gens ne doivent pas se gêner à me poser des questions. Ce qui me dérange, c’est plutôt lorsque personne ne me propose une aide pour porter mes commissions jusqu’à ma voiture. Actuellement, je ne me gêne plus pour le demander.»

Beaucoup de choses ont changé dans la vie de Christiane Barbey, mais ce qui est resté, c’est son amour profond pour son mari, ses petitsenfants, sa famille, pour la vie. Sa maladie n’est pas toujours facile à gérer. Par exemple, lorsqu’elle veut faire à manger, qu’elle est trop essoufflée et que son mari lui dit: «Laisse-moi faire.» Elle déclare alors: «Je ne veux pas que mon mari se sente coupable lorsque je nous fais à manger.» D’un côté, elle voulait rester aussi autonome que possible, mais de l’autre, elle a dû apprendre à accepter l’aide d’autrui. Son état n’est pas toujours le même. Il n’y a donc qu’une solution: parler, parler, parler. Il faut trouver un nouveau rythme pour cette danse commune qu’est la vie et retrouver le juste milieu: entre ne rien vouloir et vouloir tout.

L’opération a réussi et son diaphragme (le principal muscle respiratoire) a maintenant à nouveau de la place pour fonctionner. La patiente a aujourd’hui besoin de moins d’oxygène liquide. Il y a de bonnes chances pour que cet état perdure dans les prochaines années. La réduction du volume pulmonaire n’est pas possible chez tous les patients et ne peut avoir lieu qu’après des examens approfondis réalisés dans une clinique spécialisée.

Accompagnée de son mari, Christiane Barbey aiment se rendre à des manifestations culturelles qu’elle doit planifier avec minutie, prenant en compte le moment de la prise quotidienne des médicaments lui permettant de respirer de manière relativement normale le soir. Arriver sur place à la dernière minute est impossible, il lui faut beaucoup de temps pour arriver à destination et elle doit éviter le stress, explique-telle. Le seul fait de penser au stress lui provoque des difficultés respiratoires. Elle qui adore recevoir doit limiter le nombre de ses invités. Elle était réputée pour ses festins, pour les merveilleuses décorations de table. «Au lieu d’inviter une douzaine de personnes, nous n’en invitons plus que deux. Ce serait trop fatigant pour moi», regrette Christiane Barbey. De manière générale, elle doit prévoir plus de temps pour faire quelque chose: «Créer un paysage hivernal en quelques heures, ce n’est plus possible», raconte cette passionnée de décoration. La décoration de l’Avent est planifiée dès la fin de l’été. Pour Noël, Christiane Barbey aimerait de nouveau pouvoir faire une surprise particulière à ses petits-enfants.

Barbara Richiger,

journaliste, Kaufdorf

* Nom modifié par la rédaction.