Le retraité, resté jeune, est bien connu dans le centre de fitness. Jean Barras y suit un entraînement d’endurance et de musculation deux fois par semaine. Et s’il n’est pas en train de faire ses exercices, on peut souvent le croiser dans la forêt ou près du lac. Ce mode de vie actif paraît tout à fait logique pour cette personne de 68 ans, car en tant qu’ancien contremaître et concierge, il a passé une grande partie de sa vie à l’extérieur et bougeait beaucoup. Le fait qu’il puisse cependant encore bouger ainsi aujourd’hui ne va pas de soi. Comme presque 400 000 habitants de Suisse, Jean Barras souffre de broncho-pneumopathie chronique obstructive (BPCO). Une maladie dans laquelle l’inflammation continuelle des voies respiratoires entraîne le rétrécissement progressif des bronches et la destruction des alvéoles pulmonaires dans lesquelles s’effectue normalement l’échange gazeux dans les poumons. Les conséquences: crachats, toux le matin, essoufflement au moindre effort. La BPCO est incurable. Cependant, Jean Barras peut s’estimer heureux. Tant qu’il ne fait pas d’efforts trop importants, il peut se passer aujourd’hui d’un supplément d’oxygène. Cela n’a cependant pas toujours été le cas.

«En raison d’une crise de goutte, j’ai dû me rendre chez le médecin», explique Jean Barras. Lors des examens, il a reçu de plus la confirmation de ce qu’il suspectait depuis longtemps. Sa capacité respiratoire était trop faible. C’était il y a sept ans et le début de son oxygénothérapie, mais aussi le début d’une histoire de souffrances. Deux pneumonies graves suivirent, pour lesquelles il dut être hospitalisé en urgence en raison d’un manque d’oxygène. La rééducation le soulagea pendant un certain temps ainsi que l’entraînement énergique auquel il continue de se soumettre jusqu’à aujourd’hui. Le traitement par oxygène liquide à l’aide de lunettes à oxygène pendant 16 heures par jour au minimum faisait également partie du traitement. «C’était terrible pour moi», raconte Jean Barras, «je ne voulais pas devenir esclave de l’oxygène.» L’oxygénothérapie à oxygène liquide se composait d’un réservoir fixe à domicile ainsi que d’un réservoir mobile pour les déplacements. Jean Barras répondit en effet aux traitements, toutefois il ne se sentait pas bien à cause d’eux. Sa femme Ginette* déclare rétrospectivement: «Mais ce qui importait le plus était qu’il aille mieux. Il faut se confronter à la maladie sinon cela ne marche pas.» Et c’est en effet ce que firent les Barras. «Je ne m’en suis jamais pris à mon destin et je n’avais pas de problèmes psychiques à cause de la maladie», raconte Jean Barras. Après quelques bas, il a toujours su remonter la pente et a pris sa maladie à bras-le-corps, confirme sa femme.

Toutefois, cela s’est déroulé tout autrement: il semblait aller mieux après une brève rechute. Jean Barras put alors passer à l’oxygénothérapie à l’aide du concentrateur (l’oxygène est extrait de l’air ambiant). Grâce à ce système, Jean Barras s’en est tiré d’affaire à merveille. Quand il est chez lui et ne fait pas trop d’effort, il peut aujourd’hui se passer d’oxygène la plupart du temps. Sauf la nuit et pendant son entraînement, il met alors constamment ses lunettes à oxygène. Pour les excursions et les promenades, il met le concentrateur mobile comme un sac à dos et monte la batterie de rechange à une ceinture autour de sa taille. «L’appareil fonctionne pendant plusieurs heures sans problème et il est confortable à porter», déclare-t-il en faisant la démonstration de l’appareil. Même l’entraînement de fitness fait toujours partie du programme et est une des raisons principales qui explique pourquoi Jean Barras se sent mieux aujourd’hui. «Je me sens en forme après chaque entraînement et j’y prends plaisir parce que l’on se trouve dans un nouvel environnement et on rencontre d’autres personnes», explique-t-il.

Le soutien apporté par la Ligue pulmonaire joue un rôle important dans la thérapie. Deux fois par an, une collaboratrice de la Ligue pulmonaire veille au contrôle et à la maintenance de l’appareil. De plus, la Ligue pulmonaire organise tous les six mois des réunions pour les patients dans la région et propose des réservoirs d’oxygène à louer pendant les vacances. Cependant, Ginette et Jean Barras apprécient spécialement les séjours «bol d’air» organisés par la Ligue pulmonaire. Cet automne, ils y participeront pour la cinquième fois. Jean Barras et sa femme sont d’accord sur une chose: il vit très bien avec sa maladie. «Force est de constater qu’il se trouve dans une bonne situation en dépit des circonstances», souligne Ginette Barras. «Et nous espérons bien sûr que les choses resteront ainsi.»