Josette Clerc* est atteinte de BPCO, une maladie pulmonaire grave et incurable. Pour elle, quelques heures passées en dehors de son appartement représentent un vrai moment de bonheur. De temps à autre, elle peut s’offrir cette escapade grâce à son unité d’oxygène mobile.

Tout a commencé au cours de l’hiver 1997. Josette Clerc a fait une chute à ski, s’est cassée le bras et s’est déboîtée l’épaule. Par ailleurs, elle a souffert pendant plusieurs mois de fortes douleurs dorsales. Après plusieurs traitements, les médecins ne voyaient plus qu’une seule solution: une partie de la colonne vertébrale avait dû être solidifiée. Deux ans après sa chute, Josette Clerc a dû subir une lourde opération du dos. «J’étais très affaiblie, les nombreux traitements et l’opération m’avaient épuisée», racontet- elle. Mais le pire restait à venir. Au même moment, Josette Clerc souffrait de plus en plus souvent de difficultés respiratoires. Elle devait faire des inhalations trois fois par jour afin de mieux respirer. Le médecin a diagnostiqué une BPCO. Les années suivantes, la maladie pulmonaire a continué d’empirer malgré les traitements. C’est une caractéristique de la BPCO. La maladie est incurable, mais les douleurs peuvent être soulagées par des médicaments et un entraînement physique.

Depuis lors, le traitement fait partie de son quotidien. Josette Clerc commence sa journée à 7 heures avec une inhalation et déjeune à 9 heures. Elle passe ensuite sa journée à cuisiner, lire, regarder la télévision, téléphoner ou coudre. Elle est en effet couturière de métier. Les exercices physiques quotidiens font également partie du traitement. «Dans ce cas, je règle l’oxygène sur le niveau deux», explique- t-elle en montrant le réservoir, dont elle peut varier l’alimentation en fonction des efforts. Elle reçoit deux fois par an la visite d’une conseillère de la Ligue pulmonaire chargée de la conseiller et de la soutenir. Elle doit également se rendre une fois par an à l’hôpital pour passer des examens médicaux, afin de tester sa fonction pulmonaire et de procéder à de nouveaux réglages d’oxygène. Sinon, il est rare que Josette Clerc sorte de chez elle, elle passe en effet la plupart de ses journées dans son appartement. «Lorsque je vais manger à l’extérieur avec ma fille c’est toujours un événement», confie-t-elle. Elle n’ose pas sortir de chez elle toute seule. Dans la mesure où elle est tributaire de l’oxygène, elle doit planifier ses sorties avec minutie. «Mais je ne suis jamais tout à fait certaine que l’oxygène va réellement suffire», déplore- t-elle.

«Il est très difficile d’accepter de l’aide quand on a, depuis toujours, mené une vie indépendante», explique Josette Clerc. Même si, aujourd’hui, elle peut encore faire beaucoup de choses toute seule, elle sait qu’avec l’âge et la progression de la maladie, elle aura de plus en plus besoin d’aide. De toute façon, elle s’est déjà inscrite dans une maison de retraite. Son plus grand souhait serait de pouvoir de nouveau sortir toute seule, même si ce n’est que pour faire une petite promenade. «J’y pense tous les jours, mais je n’ose pas. Cependant, j’y travaille, après tout, je suis une battante», explique Josette Clerc en riant. Jusque là elle se maintiendra en forme en faisant des exercices physiques. Une de ses filles, qui habite en Australie, lui a offert un lecteur DVD avec un DVD comportant des photos de sa maison située à l’autre bout de la terre. Cela permet à Josette Clerc de voyager, même si elle ne pourra jamais voir l’Australie de ses propres yeux.

Valentina Röschli,  

journaliste, Zurich

* Nom modifié par la rédaction