Listes, tableaux et chiffres, c’est le monde de Marcel Guignard. Bien que sa maladie soit aussi documentée jusque dans les moindres détails, il lui est en revanche quelque peu plus difficile d’en parler. Aujourd’hui, il fait une exception avec sa femme. Avant de commencer à raconter son histoire, Marcel Guignard rajuste ses lunettes à oxygène car parler le fatigue. Cependant, ses yeux vifs parlent pour lui: cet homme a vécu beaucoup de choses et il a su conserver un esprit actif malgré les restrictions. Une impression qui se confirme au cours de notre conversation. Jusqu’à il y a 12 ans environ, Marcel Guignard profitait au maximum de sa vie. Il travaillait de manière intensive, faisait de l’athlétisme et était disponible pour sa famille.

Quand les premiers problèmes de santé apparurent, il commença par les ignorer. «J’avais de la peine à respirer quand le brouillard d’automne était là et en hiver, j’avais de fréquentes bronchites», se rappelle-t-il. Lors d’une sortie en randonnée avec des amis, un symptôme clair apparut soudainement: Marcel Guignard ne pouvait plus souffler!

Le médecin de famille fut le premier à exprimer son soupçon. «C’était la première fois que j’entendais ces quatre lettres BPCO», explique Lucienne Guignard. Et puis le diagnostic définitif tomba. Ce fut une épreuve pour toute la famille. La détresse respiratoire, l’inflammation irréversible des voies respiratoires et le fait que le progrès de la maladie était certes lent mais ne pouvait pas être stoppé, furent toutes de mauvaises nouvelles. «Se résigner à l’idée que la BPCO est incurable a été un choc pour moi», raconte Lucienne Guignard. Après le diagnostic, suivit l’année la plus dure de toute l’histoire de la maladie.

Marcel Guignard dut abandonner son emploi de longue date car la société avait fait faillite. Le trajet pour aller à son nouveau travail était très long. De plus, il éprouvait des difficultés à respirer à cause d’émanations de peinture dues à une rénovation des bureaux sur son nouveau lieu de travail. La situation lui était insupportable vu son état de santé. Il dut accepter un arrêt de travail. C’est ainsi qu’arraché brusquement du monde du travail et confronté à une situation financière incertaine, Marcel Guignard, 59 ans, connut les affres de la dépression. «L’idée ‹je suis malade› fit son chemin et je me contentais de rester à la maison, ce qui empira les choses», raconte- t-il. Entretemps, il lui était devenu impossible de faire à peine dix pas à la suite. Marcel Guignard manquait d’énergie pour tout. Cependant, il trouva la force de reprendre le dessus.

«J’ai bousculé Marcel pour qu’il achète un vélo. Pas un normal, car cela aurait été trop pénible, mais un vélo électrique», raconte Lucienne Guignard. Son mari retrouva sa joie de vivre en se déplaçant en plein air. Presque trois ans après le diagnostic, il était entretemps devenu dépendant de l’apport en oxygène artificiel 24 heures sur 24.

Lucienne Guignard conçut un conteneur spécial en bois pour son vélo électrique, afin qu’il puisse emporter partout avec lui son réservoir d’oxygène, important pour sa survie. «Ce fut tout d’abord impossible de faire de grandes sorties, car on ne trouvait pas de station d’oxygène liquide en chemin, toutefois, entretemps, ce n’est plus un problème», explique-t-il. Il lui est impossible de dissimuler son enthousiasme pour ce deuxroues motorisé. Marcel Guignard reçoit même des feed-backs positifs de son entourage devant son niveau d’activité. «Les enfants ont en effet bien accepté la maladie dès le début. Cependant, quand ils ont constaté qu’il faisait à nouveau quelque chose et qu’il s’occupait de lui-même, cela a été un soulagement pour nous tous», se souvient sa femme.

En ce qui concerne le programme de leurs journées, Marcel et Lucienne Guignard se décident en fonction du temps et de leur état de santé. De par sa thérapie de 24 heures sous oxygène liquide et d’autres traitements, Marcel a de toute façon un emploi du temps strict qu’il doit respecter. Une fois par semaine, dans le cadre de la réhabilitation pulmonaire, il a à son programme de la physiothérapie auprès de la Ligue pulmonaire. Les appareils sont contrôlés deux fois par an. Et il participe même aux manifestations de la Ligue pulmonaire, par exemple aux séjours «bol d’air» à Weggis. «Ma femme doit m’accompagner à chaque fois, car je ne veux pas aller en vacances seul», dit-il en souriant. «Là-bas, je bénéficiais également d’une assistance importante», complète Lucienne Guignard. «Je suis admirative de l’encadrement professionnel et ils ont même prévu un programme captivant ainsi qu’un échange important d’expériences pour les proches accompagnateurs.»

«Je connais de nombreux malades atteints de BPCO qui ne quittent pas beaucoup leur domicile. Au début, j’étais dans le même cas. Entretemps, je me suis bien habitué à la situation. Et le plus important était que j’avais retrouvé une bonne qualité de vie», déclare Marcel Guignard. Il sait aussi que les journées insouciantes ne vont pas d’elles-mêmes. Malgré une thérapie bien réglée, il souffre toujours de détresse respiratoire. Cependant, lorsqu’il est confronté à des rechutes, il a appris entretemps comment s’y prendre. C’est ainsi par exemple qu’il porte toujours sur lui une liste de médicaments et une directive anticipée. «Il faut rester positif», annonce- t-il en dressant le bilan et en regardant sa femme. «Nous souhaiterions en profiter, aussi longtemps que cela ira», dit-elle. Et en gardant cette idée à l’esprit, tous les deux y trouveront aussi leur compte à l’avenir.

* Noms modifiés par la rédaction