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L’été qui a tout changé

Il y a huit ans, le diagnostic d’hypertension pulmonaire (HP) a été comme un coup de massue sur la tête pour Therese Oesch. Aujourd’hui, elle n’a plus besoin d’oxygène et préside l’association HP suisse.

Elle peint, travaille volontiers dans le domaine créatif et est engagée en tant que présidente dans l’association HP suisse. Cela n’a cependant pas toujours été le cas. Lorsque Therese Oesch reçut le diagnostic d’hypertension pulmonaire, son monde s’effondra. Du jour au lendemain, elle dût fermer son cabinet de massage, se ménager et s’habituer au masque à oxygène. Elle ne pouvait même plus accomplir ses tâches ménagères.C’était dans la chaleur de l’été 2003. «J’avais du mal à respirer et pouvais à peine nager encore une longueur», elle se rappelle des premiers troubles qu’elle attribua à la chaleur.

 

Son médecin diagnostiqua un asthme d’effort, mais elle ne réagit pas au traitement. Elle regarda un soir, par hasard, une émission sur la santé à la télévision. Le thème en était l’hypertension pulmonaire. «C’était cela. Exactement ce que je ressentais », raconte cette mère de deux enfants adultes. Elle alla à nouveau chez le médecin, mais cette fois-ci elle exigea d’être examinée par un spécialiste qui confirma pour finir ses craintes après quatre mois.

Symptômes peu caractéristiques

Pour de nombreux malades, le chemin pour arriver au diagnostic est long et peut s’étendre sur plusieurs années. Les malades atteints d’HP apparaissent extérieurement en bonne santé, cependant ils se trouvent rapidement hors d’haleine lorsqu’ils font un effort physique et sont mis à l’écart comme s’ils étaient peu entraînés ou hypocondriaques.

 

De plus, les symptômes de cette maladie pulmonaire rare ne sont pas spécifiques et peuvent être facilement confondus avec d’autres troubles pulmonaires ou cardiaques. De plus, l’HP est rare. En Suisse, seule une petite centaine de personnes sont touchées. L’hypertension pulmonaire est considérée comme étant incurable, toutefois, grâce à la recherche constante et des traitements individuels, tels que les anticoagulants, les vasodilatateurs, les inhalations, voire même une transplantation pulmonaire, les malades peuvent récupérer une bonne partie de leur qualité de vie.

 

Therese Oesch aborde très bien son traitement actuel; depuis le printemps 2010 elle n’a plus besoin d’oxygène. «Jamais il ne m’était venu à l’esprit que cela était possible et j’en profite énormément.» Elle ne doit pas faire d’efforts physiques, cependant, grâce à la peinture et aux travaux manuels sur un métier à tisser, elle voit aussi aujourd’hui le côté positif de sa maladie. Et c’est ce qu’elle souhaiterait transmettre aux membres de l’association HP suisse.

Assistance pour les malades

En tant que cofondatrice, elle connaît les besoins des patientes et patients: recevoir de plus amples informations concernant la maladie et la recherche, échanger mutuellement des impressions, se donner réciproquement des astuces ou simplement rire ensemble sans souci.

 

«Les malades se trouvent souvent face à une montagne et ne savent pas du tout ce qu’ils peuvent faire», imagine-t-elle. Elle aussi a dû recueillir soigneusement ses informations. Là, les contacts qu’elle avait avec d’autres personnes et ses échanges avec des médecins l’ont énormément aidée. «Nous souhaiterions attirer l’attention sur cette maladie rare afin qu’elle soit détectée tôt», explique Therese Oesch. Et pour elle une chose est claire: «C’est en groupe que nous sommes plus forts.»

 

Karina Turek,

journaliste, Berne

Autres informations

Ressources et informations sur l’hypertension pulmonaire en Suisse

Société Suisse sur l’Hypertension Pulmonaire c/o IMK Institut pour la médecine et la communication SA, Münsterberg 1, CH-4001 Bâle, tél. +41 61 271 35 51,
fax +41 61 271 33 38, ssph@STOP-SPAM.imk.ch, www.saph.ch

 

Association Suisse Romande contre l’Hypertension Artérielle Pulmonaire

Président M. René Schupbach, Promenade de la Borgne 23, 1967 Bramois
(VS), tél. +41 27 203 16 89, fax +41 27 203 55 89, micheloi@STOP-SPAM.bluewin.ch
www.orpha.net

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