Pour de nombreux malades, le chemin pour arriver au diagnostic est long et peut s’étendre sur plusieurs années. Les malades atteints d’HP apparaissent extérieurement en bonne santé, cependant ils se trouvent rapidement hors d’haleine lorsqu’ils font un effort physique et sont mis à l’écart comme s’ils étaient peu entraînés ou hypocondriaques.
De plus, les symptômes de cette maladie pulmonaire rare ne sont pas spécifiques et peuvent être facilement confondus avec d’autres troubles pulmonaires ou cardiaques. De plus, l’HP est rare. En Suisse, seule une petite centaine de personnes sont touchées. L’hypertension pulmonaire est considérée comme étant incurable, toutefois, grâce à la recherche constante et des traitements individuels, tels que les anticoagulants, les vasodilatateurs, les inhalations, voire même une transplantation pulmonaire, les malades peuvent récupérer une bonne partie de leur qualité de vie.
Therese Oesch aborde très bien son traitement actuel; depuis le printemps 2010 elle n’a plus besoin d’oxygène. «Jamais il ne m’était venu à l’esprit que cela était possible et j’en profite énormément.» Elle ne doit pas faire d’efforts physiques, cependant, grâce à la peinture et aux travaux manuels sur un métier à tisser, elle voit aussi aujourd’hui le côté positif de sa maladie. Et c’est ce qu’elle souhaiterait transmettre aux membres de l’association HP suisse.