Que ressent-on en inspirant profondément? Pour David Evard*, atteint de mucoviscidose, c’est une sensation qui n’a pas toujours été une évidence. Il y a quatre ans, il a reçu un nouveau poumon.

Les médecins ont diagnostiqué une mucoviscidose chez David à l’âge de six mois. Espérance de vie: 25 ans. Cette maladie héréditaire se caractérise par la formation de sécrétions visqueuses dans les bronches, marquant le début d’un long processus de destruction des poumons. L’absorption d’oxygène est limitée puis insuffisante et enfin incompatible avec la vie. Jusqu’à l’âge de douze ans, il suivait trois à quatre fois par jour une séance de thérapie basée sur le clapping, lors de laquelle le thérapeute tente, en tapotant le buste, de décoller les viscosités présentes dans le poumon. A ceci venaient s’ajouter une séance bi-hebdomadaire d’entraînement à la technique respiratoire dans le cadre d’une physiothérapie, la prise de nombreux médicaments et des cures intraveineuses régulières à l’hôpital. Mais malgré cela la famille ne s’est jamais laissée envahir par la maladie. Les parents allaient faire du ski et du vélo avec leurs trois enfants. David était toujours de ces sorties. «A l’école, les professeurs essayaient parfois de me traiter différemment, mais je m’y suis opposé», dit-il. A 13 ans, son état s’est fortement dégradé. Pendant deux ans, David ne quittait pas son appareil à oxygène. La Ligue pulmonaire a organisé la livraison régulière d’oxygène liquide et l’aidait à utiliser son appareil. Comme même le court trajet menant de la porte d’entrée de la maison à la voiture lui demandait beaucoup d’efforts, les médecins lui ont proposé une transplantation pulmonaire. David a pris la décision seul: il voulait être transplanté le plus vite possible. «Je faisais peu de cas des risques, une opération étant la seule et unique alternative», raconte-t-il. Pendant les six mois qui suivirent, les médecins ont donc préparé le jeune homme à la transplantation. Explications, pondération des facteurs de risque, entretiens psychologiques. David fut inscrit sur la liste d’attente pour une transplantation pulmonaire.

Trois mois plus tard, dans la nuit du 28 septembre 2003, le coup de téléphone est arrivé. Et juste après, la Rega. En l’espace de 30 minutes, David a été transporté de Frutigen à Zurich, puis opéré la nuitmême. Son nouveau poumon lui a été greffé dans la cage thoracique par incision intercostale latérale. La transplantation implique toujours la greffe des deux poumons. «Le matin à 8 heures déjà, le médecin m’expliquait au téléphone que l’opération s’était bien passée», se souvient son père, Bernard Evard*. En raison des puis sants antalgiques qu’il a absorbés, David ne se rappelle pratiquement pas de la première semaine passée à l’hôpital. Mais il garde en mémoire une chose avec précision: la première fois qu’il a inspiré à fond. «Au début,j’ai pensé que j’avais oublié de respirer», dit-il pour décrire son sentiment. Au bout de six semaines, il a pu rentrer chez lui. Ses parents et ses frères et soeurs l’ont aidé à retrouver sa place dans la vie de la famille et trois semaines plus tard, il reprenait le chemin de l’école. Le poumon de David possède aujourd’hui toute sa capacité. Le jeune homme peut faire de la randonnée, skier, et a également retrouvé des forces pour les gestes quotidiens comme monter les escaliers et manger. Afin de garantir la réussite de sa transplantation pulmonaire, il est obligé de prendre entre 25 et 30 comprimés par jour. «Des immunodépressifs, des anti-inflammatoires et d’autres médicaments contre les effets secondaires des effets secondaires », sourit-il d’un air entendu. Mais il a retrouvé une qualité de vie à 100 pour cent. Tout au long de sa maladie, il a régulièrement côtoyé le thème de la recherche et s’est familiarisé avec ses différents aspects. «Lorsqu’il fallait tester quelque chose de nouveau dans le cadre de la thérapie, j’ai toujours joué le jeu, la question ne se posait pas», explique David. Il est conscient du fait que la qualité de vie dont il jouit aujourd’hui est le fruit d’un travail de recherche minutieux mené sur plusieurs années.

David effectue actuellement un stage d’informatique et travaille entre 60 et 80 pour cent. Le chemin pour y parvenir n’a pas été simple: avant de commencer son stage, il a suivi une formation continue auprès de l’AI, mais il ne s’y sentait pas suffisamment sollicité. «Je voulais travailler sans l’aide de personne dans une entreprise normale comptant des spécialistes de l’informatique. Mais pour cela, j’ai dû d’abord prouver mon indépendance», explique-t-il. C’est en passant avec succès les examens de modules qu’il s’est donné les bases lui ouvrant l’accès à un stage de technicien de soutien informatique à Berne. L’indépendance revêt une grande importance dans sa vie. «La maladie m’a certes concerné, mais ce n’est pas un obstacle. D’autres choses sont plus importantes», dit David, convaincu. Par exemple, le sport. Peut-être n’est-ce pas tout à fait un hasard s’il a été conquis surtout par le sport tendance qu’est l’airboard. «L’airboard est relativement nouveau. On dévale les pistes sur un coussin d’air, c’est amusant», raconte-t-il. La passion ne doit pas être mise de côté. Le voyage de David continue. Avec de précieuses expériences dans les bagages. La transplantation a soigné sa maladie et les expériences vécues l’ont rendu plus fort.

Valentina Röschli, journaliste, Zurich

* Noms modifiés par la rédaction.