Aujourd’hui va être une bonne journée, mais Fabienne*, 11 ans, ne le sait jamais vraiment à l’avance. Elle souffre de mucoviscidose. L’espérance de vie des individus atteints de mucoviscidose est de 40 à 45 ans. Plus tard, Fabienne aimerait peut-être bien travailler dans un hôtel.

Le traitement de Fabienne est très lourd. Elle commence le matin par des inhalations et de la physiothérapie respiratoire. A chaque repas, elle doit prendre des enzymes digestives et des vitamines liposolubles qui l’aident à mieux assimiler sa nourriture. Le soir, elle recommence les inhalations et la nuit elle est nourrie par sonde. Une fois par mois, elle doit se rendre à l’hôpital pour un contrôle. Et chaque année, elle subit une antibiothérapie intraveineuse durant deux semaines. L’alimentation est un problème permanent chez les patients atteints de mucoviscidose. Malgré l’alimentation par sonde, Fabienne devrait en fait ingérer deux fois plus de calories qu’une personne en bonne santé. «Je cuisine la même chose pour toute la famille, mais dans les repas de Fabienne, j’ajoute des calories sous forme de crème ou de fromage», explique Stéphanie Matthey.

Fabienne se montre déjà très responsable et disciplinée. C’est d’ailleurs la raison pour laquelle sa qualité de vie est optimale. Elle peut aller normalement à l’école et jouer avec les autres enfants. Parfois aussi, la thérapie marque une pause, et il y a des journées joker où Fabienne n’a besoin ni d’inhalations, ni de physiothérapie. «Bien des choses sont certes plus compliquées que dans les autres familles, mais pour nous tout est normal, nous avons grandi avec», indique Stéphanie Matthey. Fabienne est à l’heure actuelle dans une bonne phase, mais ça n’est pas toujours le cas. «C’est très difficile lorsqu’elle va mal et qu’elle n’a presque plus d’air à force de tousser», explique sa mère. Et puis il y a la peur, et la colère devant l’injustice de la maladie. Comment la fillette vit-elle la situation? «Je ne sais pas, j’essaie simplement de penser à autre chose», dit-elle. La famille est soutenue de plusieurs bords, notamment par la Ligue pulmonaire et la Société Suisse pour la Mucoviscidose, au sein de laquelle Stéphanie Matthey est coordinatrice régionale. Les deux institutions soutiennent les familles affectées et les aident dans des domaines très variés.

Adulte, Fabienne aimerait peut-être bien travailler dans un hôtel. Elle a le contact facile, précise Stéphanie Matthey. Son rire lumineux dit tout. La mère de Fabienne est très impliquée pour que la pathologie soit plus connue du public et que davantage d’individus soient porteurs d’une carte de donneur d’organes. Une seule issue existe en effet pour les patients atteints de mucoviscidose à un stade avancé: la transplantation pulmonaire. «Ce sera la seule solution si l’état de Fabienne empire vraiment », explique Stéphanie Matthey. Elle n’en est toutefois pas encore là. Pour l’instant, nous sommes mercredi après-midi, et Fabienne n’a plus envie de rester tranquille à répondre à des questions. Elle préférerait aller jouer avec son chat, ou donner rendez-vous à des amies. Au moment de dire au revoir, elle rayonne de nouveau.

Valentina Röschli,

journaliste, Zurich

* Noms modifiés par la rédaction.