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«Tout est question de point de vue.»

En fait, Chantal Dufour* ne cherchait au départ qu’à faire soigner une angine lorsque le diagnostic de syndrome d'apnées du sommeil tomba, expliquant alors pourquoi elle était toujours fatiguée, exténuée. Elle se réjouit maintenant de ce diagnostic grâce auquel elle a pu retrouver énergie et vitalité. La maladie aurait sinon pu avoir de lourdes conséquences.

La journée commence à 7 h 30. Chantal Dufour prépare le petit-déjeuner, réveille ses deux filles et dit au revoir à son mari. C’est là un rituel matinal bien normal qui ne va pourtant pas de soi pour cette femme de 43 ans. «Je peux aujourd’hui de nouveau m’amuser avec les enfants le matin, alors que je n’en avais plus la force depuis longtemps», raconte-t-elle. Auparavant, elle luttait en effet contre le sommeil dès le petit-déjeuner et même lorsqu’elle cuisinait. Il n’était d’ailleurs pas question de conduire après le déjeuner car elle aurait aisément pu s’assoupir au volant. «Je n’avais absolument aucune énergie mais ne me souciais pas non plus de comprendre d’où provenait cette fatigue», se souvient-elle. Elle n’avait pas non plus conscience que ses forts ronflements allaient de pair. Elle aurait probablement attendu encore longtemps avant de consulter si elle n’avait pas souffert d’une sévère angine. Son médecin de famille eut alors tout de suite des soupçons et l’adressa à un pneumologue qui établit rapidement le diagnostic de syndrome d'apnées du sommeil.

Nombreux risques

Le syndrome d'apnées du sommeil est une maladie qui entraîne de multiples pauses respiratoires durant le sommeil. Les sujets concernés se réveillent dès qu’ils n’ont plus d’air. Le phénomène s’explique le plus souvent par l’hypotonie des muscles du larynx et du pharynx lors du relâchement lié au sommeil. Il peut se répéter jusqu’à plusieurs centaines de fois par nuit, avec pour répercussions une fatigue diurne, des troubles de la concentration, rarement aussi d’importantes céphalées le matin, des problèmes sociaux voire des dépressions. «Lorsque le diagnostic m’a été annoncé, j’ai commencé par être soulagée», explique Chantal Dufour. «Je comprenais enfin pourquoi j’étais toujours aussi fatiguée.» Puis les conséquences possibles du syndrome d'apnées du sommeil l’ont effrayée. La maladie augmente le risque de pathologies cardiovasculaires si elle n’est pas traitée.

Un traitement durant le sommeil

Chantal Dufour travaille à temps partiel entre 20 et 30 pour cent comme intermédiaire de l’association des mamans de jour. Elle travaille souvent depuis son domicile, effectue des vérifications, fait passer des entretiens et sélectionne les places pour les enfants. Comme elle se charge des quartiers situés en périphérie, elle passe beaucoup de temps en voiture, ce qui ne pose plus problème nouvellement. L’aprèsmidi, elle mène ses deux filles à leur cours de jazz ou à l’équitation et lorsqu’il lui reste du temps, elle fait de la marche ou de la bicyclette. Chantal Dufour doit sa qualité de vie à un petit appareil qui reste à ses côtés dans sa chambre. Pour dormir, elle met un masque relié à l’appareil par un petit tuyau qui lui insuffle en permanence un léger flux d’air par le nez et la bouche. Ses voies respiratoires restent ainsi ouvertes toute la nuit et elle peut dormir tranquillement. Le traitement, courant chez les individus souffrant du syndrome d'apnées du sommeil, porte le nom de thérapie CPAP (Continuous Positive Airway Pressure, respiration hyperbare continue). Il s’agit à l’heure actuelle du plus efficace traitement ayant fait l’objet d’études scientifiques. «Je ne me séparerais plus de ce masque», raconte-t-elle. «Je peux emporter l’appareil partout et il fait vraiment peu de bruit.» Chantal Dufour a de la chance car elle a bien réagi à la thérapie, et de la même façon, son mari n’a aucun problème avec la présence de l’appareil dans la chambre à coucher. Beatrice Züger, infirmière de la Ligue pulmonaire cantonale, sait d’expérience que la thérapie ne se déroule pas toujours ainsi. «Certains patients ne parviennent pas à dormir avec le masque parce qu’ils ressentent des points de pression sur le visage ou qu’ils ont des difficultés à expirer. Ce type de difficultés survient chez un quart de nos patients souffrant d’apnées du sommeil. Les problèmes peuvent parfois être facilement résolus mais il arrive aussi qu’il faille trouver une autre méthode. Dans la plupart des cas, ce n’est cependant pas compliqué», explique-t-elle.

A vie

«La recherche progresse sans cesse en matière de thérapie CPAP», poursuit Beatrice Züger. Régulièrement, de nouveaux masques pratiques et s’adaptant à toutes les formes de visages apparaissent sur le marché. La Ligue pulmonaire met l’appareil à la disposition des patients et assure un suivi d’utilisation. Chantal Dufour se rend une fois par an à la Ligue pulmonaire et chez son pneumologue pour faire vérifier appareil et masque et effectuer de nouveau les réglages. Elle aura probablement besoin de l’appareil CPAP toute sa vie mais ne s’en met pas martel en tête car la qualité de vie retrouvée prévaut. «J’ai surtout remarqué que je n’avais plus envie de dormir du matin au soir depuis que j’utilise l’appareil. Auparavant, je devais toujours me coucher la journée. Depuis trois ans, je n’en ai plus besoin», racontet- elle. Son organisme peut de nouveau récupérer durant son sommeil.

Une question de point de vue

Chantal Dufour est heureuse lorsqu’elle est entourée d’enfants. «Les enfants sont ma vie», dit-elle en souriant. Elle souhaiterait effectuer une formation complémentaire dans le domaine social et ne compte pas voir son projet entravé par la maladie, ne serait-ce d’abord parce qu’elle ne laisse pas cette dernière la déranger et qu’elle en parle facilement. Elle ne cache rien à ses amis et à sa famille, au contraire. «Je prépare même les enfants qui viennent passer la nuit à la maison en leur expliquant que je porte un masque la nuit. Il faut qu’ils apprennent à vivre cela normalement», ajoute-t-elle. Ce rapport naturel à la maladie semble lui réussir. Pour Chantal Dufour, «tout est une question de point de vue. Je ne me sens pas malade et sais au contraire que l’appareil m’aide à améliorer grandement ma qualité de vie.» Chantal Dufour assure aussi son rôle d’informatrice et attire l’attention des personnes de son entourage qui se plaignent de symptomes similaires sur le syndrome des apnées du sommeil. Et lorsqu’elle y parvient, elle communique alors son optimisme: «Je suis reconnaissante de ne rien avoir de plus grave. Je ne peux rien y faire, alors j’en tire le meilleur parti.»

 

Valentina Röschli,

journaliste, Zurich

 

* Nom modifié par la rédaction

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