Pendant des années, Pascal Favre* s’est senti constamment fatigué. Il ne soupçonnait pas que des arrêts respiratoires répétés durant le sommeil puissent en être la cause. Lorsqu’il était jeune, ses ronflements l’embarrassaient mais ne le dérangeaient pas. Par ailleurs, les ronfleurs sont nombreux dans sa famille. Sa fatigue chronique et ses ronflements constituaient cependant des signes précurseurs d’un syndrome d'apnées du sommeil.

Valérie Favre* ne se plaignait pas des bruyants ronflements nocturnes de son mari, mais une fois enceinte, elle a vraiment eu besoin de sommeil réparateur. Le couple a décidé de faire chambre à part jusqu’à la naissance de l’enfant. Il n’a plus été question de fatigue diurne ou de ronflements, jusqu’au début de l’année 2005. La petite Julie* marchait déjà quand Pascal Favre a dû être opéré du genou. Après l’opération, on lui a dit que son genou était remis mais qu’il avait un problème respiratoire. Plusieurs apnées avaient en effet été remarquées durant l’opération. «Cela m’a effrayé. J’ai pris peur.» A la réaction du médecin, P. Favre a compris que le problème était sérieux, du reste rapidement confirmé par les examens réalisés dans un laboratoire du sommeil. Sa respiration s’interrompait environ 48 fois par heure, soit 384 fois à l’échelle d’une nuit! «Moi qui pensais que le sommeil sous surveillance au laboratoire n’était qu’une formalité et que les médecins ne trouveraient rien.» Les pauses respiratoires fréquentes peuvent être très dangereuses et avoir de lourdes conséquences. Ces apnées perturbent non seulement le sommeil profond mais aussi le repos nocturne du système neuro-végétatif. Le système cardiovasculaire en pâtit également, ce qui peut aboutir à un infarctus du myocarde ou un AVC. Le pneumologue qui suivait Pascal Favre lui a proposé la thérapie CPAP (Continuous Positive Airway Pressure). Il s’agit d’un respirateur qui génère une pression hyperbare continue par un flux d’air constant et doux. Cette pression maintient voies respiratoires supérieures, palais et pharynx ouverts et empêche les apnées. «Jusqu’à cet instant, j’ai cru qu’un simple dilatateur nasal allait me permettre de retrouver une respiration normale! J’ai eu un choc en voyant le masque», s’exclame P. Favre, qui avoue avoir sous-estimé la situation.

Sa femme Valérie a en revanche compris que sa vie était en danger, se souvient-il. Un syndrome d'apnées du sommeil ignoré et non traité peut par exemple entraîner un micro-sommeil au volant et être à l’origine d’un terrible accident. Face aux très dangereux «effets collatérals» pouvant survenir à cause de ce syndrome, le masque n’a plus été perçu comme une calamité. Les jeunes parents étaient contents que le problème ait été découvert par hasard et qu’il ne soit rien arrivé jusqu’alors. Le syndrome d'apnées du sommeil est insidieux car il est rare qu’on note soi-même les interruptions de la respiration durant la nuit, s’exclame P. Favre. Le pneumologue a orienté le jeune homme vers la Ligue pulmonaire. Une spécialiste a pris le temps de lui expliquer le syndrome puis lui a ajusté un masque nasal. «Elle m’a appris que j’allais devoir suivre la thérapie toute ma vie. Ce fut un choc!» Il imaginait en effet un traitement d’au plus quelques mois avant de retrouver une respiration normale.

«Me réveiller en pleine forme était nouveau pour moi. Durant des années j’ai pensé qu’il était normal de me sentir sans énergie!»

Le premier soir, ils se sont retrouvés démoralisés dans leur chambre. L’épouse en avait les larmes aux yeux. Supporter chaque nuit le léger ronronnement de l’appareil dans la pièce, le masque, le tuyau dans le lit… La thérapie allait-elle réellement aider son mari à de nouveau bien dormir? Le couple a fait chambre à part durant un mois, à titre d’essai. Effectivement, plus aucun bruit ne traversait la cloison. Au lendemain de la première nuit, Pascal Favre s’est senti mieux. Toutefois: «Il fallait que j’accepte que l’appareil CPAP fasse désormais partie de ma vie.» C’est là le premier pas vers la réussite de la thérapie, et les améliorations se sont ensuite multipliées. P. Favre s’endort aujourd’hui nettement plus vite et se sent reposé le matin. En l’espace de quelques semaines, il s’est habitué à ce nouveau sommeil et profite depuis de son énergie retrouvée.

Avant la thérapie CPAP, les vacances étaient avant tout synonymes de sommeil et de repos. Elles se déroulent désormais tout autrement. Même après un déjeuner copieux, le jeune papa se sent en forme et joue avec sa petite Julie. Sa femme Valérie admet également qu’il est beaucoup plus présent et vif qu’auparavant. Le respirateur ne nuit en outre pas à la vie du couple. «Notre intimité reste la même. Je ne mets le masque qu’avant de m’endormir. Je suis prévenant envers ma compagne. Je me tourne de l’autre côté et lorsque nous sommes l’un contre l’autre, je prends garde à ce que l’air sortant de l’appareil n’atteigne pas son visage.» Et lorsque le jeune papa retire son masque le matin pour faire un câlin à sa fille, cette dernière lui rappelle d’un ton réprobateur: «Papa, ton masque!»

«Je ne me suis jamais senti seul, la Ligue pulmonaire a toujours été présente pour moi.»

Une conseillère de la Ligue pulmonaire me demandait régulièrement comment cela allait avec la thérapie. «Une fois, je lui ai demandé comment je devais expliquer l’histoire du masque à ma fille.» Pascal Favre a trouvé très important d’être encadré et accompagné au départ. Aujourd’hui, il a besoin de moins de conseils mais il ne tarit pas d’éloges sur les services de la Ligue pulmonaire: «Deux fois par an, quelqu’un de la Ligue vient récupérer le respirateur pour télécharger toutes les données concernant mon sommeil. Ces données sont ensuite transmises à mon pneumologue. Je suis ainsi sûr que ma thérapie est sous surveillance. L’appareil est réglé au besoin ou je peux être appelé à passer une visite de contrôle.» C’est aussi l’une des raisons pour lesquelles il a préféré la thérapie CPAP à toute autre: «J’ai essayé une solution avec un dispositif flexible en plastique et en métal. Ce fut un fiasco, j’ai mal dormi. Le pire, c’est que j’ai acheté l’appareil et me suis retrouvé livré à moi-même. Avec la thérapie CPAP, les collaborateurs de la Ligue pulmonaire demandent eux-mêmes comment la thérapie se déroule. J’apprécie grandement cette prestation!»

Pascal Favre émet un souhait. Trop d’individus subissent ce qu’il vive. Ils ne savent pas qu’un fort ronflement associé à une fatigue diurne et à de l’épuisement peuvent constituer les symptômes d’un syndrome d'apnées du sommeil. «Se sentir constamment fatigué n’est pas simplement une fatalité de la vie actuelle, très rares sont ceux imaginant qu’une maladie sérieuse peut se cacher derrière», déclare t-il, et de poursuivre: «Il faut faire quelque chose!»

Barbara Richiger,

journaliste, Kaufdorf

* Nom modifié par la rédaction