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La tuberculose, pas réservée aux autres
Désagréable surprise lorsque le diagnostic tombe. Maladie infectieuse transmissible et dangereuse, la tuberculose est certes aujourd’hui guérissable et requiert, pour les personnes concernées, une bonne dose de confiance. Au-delà des techniques efficaces de lutte, la Ligue pulmonaire accompagne les personnes atteintes.
Dans le cas de Madame Elisabeth Bernoulli, la tuberculose décelée après de nombreux examens revêtait une dimension toute particulière. En effet, députée au Grand Conseil elle côtoye régulièrement nombre de personnes dans l’exercice de ses fonctions, outre ses relations familiales. Les risques d’une transmission à d’autres personnes n’étaient de loin pas négligeables.
Madame Bernoulli possède un parcours professionnel et de vie passionnant. Une formation d’infirmière l’a conduite tout naturellement au service des autres, mais pas seulement, puisqu’elle poursuit sa carrière professionnelle en tant que directrice d’école. Ce qui explique son orientation: contribuer à la solution de problèmes de notre société avec comme priorités politiques, les sujets de santé, de formation et de culture.
Des symptômes qui ressemblent à une grippe ou à un refroidissement
Tout commence en avril dernier par une toux désagréable et un peu de fatigue. «J’ai pensé à une allergie», dit-elle et prend contact avec son médecin de famille, qui lui prescrit des antihistaminiques. Mais visiblement rien ne s’améliore, la toux s’aggrave. La décision est donc prise de consulter un pneumologue.
L’examen radiologique révèle une infection de nature encore inconnue. Madame Bernoulli pose immédiatement la question: «Pensez-vous à la présence d’une tuberculose?» Question d’autant plus pertinente vu qu’elle a eu dans son enfance une primo-infection. Oui, il y a suspicion de tuberculose.
Le spécialiste estime le cas suffisamment urgent et grave pour organiser immédiatement un scanner, suivi d’une bronchoscopie. Le verdict tombe, c’est bel et bien une tuberculose. Une mise en quarantaine pour isolement respiratoire est instaurée, pour empêcher une contamination du personnel soignant et des autres patients.
La tuberculose est contagieuse et souvent identifiée tardivement avec un risque accru de transmission à l’entourage. Elle est encore en augmentation dans le monde entier sans oublier que la Suisse reste concernée par le flux migratoire et les voyages.
Préjugés et vieux démons
Elisabeth Bernoulli accuse le coup tout en essayant d’échapper à la réalité. Un séjour d’isolement en montagne ferait-il l’affaire, comme autrefois? Une discussion franche a lieu avec le médecin qui lui fait vite comprendre que dans cette phase aiguë extrêmement contagieuse, elle ne peut prendre le risque de contaminer son entourage.
Madame Bernoulli réalise rapidement tout l’intérêt de suivre un traitement adéquat, car elle sait que le moyen le plus efficace de prévenir la transmission de la maladie est la guérison des contagieux. La crainte s’installe. «Dois-je arrêter mes activités?» Entre en scène alors le doute: «Comment peut bien réagir mon entourage? » et «Ai-je contaminé quelqu’un?» Elle se prend à penser à toutes les personnes qu’elle a côtoyées, depuis sa famille jusqu’à ses collègues du Parlement cantonal.
L’aide de la Ligue pulmonaire
Dès lors, tout s’enchaîne rapidement. Le cas est déclaré au médecin cantonal qui alerte la Ligue pulmonaire (cette dernière effectue sur mandat de la Santé Publique les enquêtes d’entourage pour tuberculose). Une collaboration se met en place entre le médecin et la Ligue cantonale.
Christine Meyer, directrice, et son groupe organisent la prise en charge et contactent Elisabeth Bernoulli pour établir la liste des personnes côtoyées dans le cadre de ses fonctions et dans son entourage. Environ 300 tests d’entourage sont effectués pour dépister toutes les personnes qui auraient pu être contaminées.
La résistance s’installe, l’imaginaire ressurgit
Madame Bernoulli relate les diverses réactions, l’humour froid de certains, l’empressement d’autres à raconter l’évènement à la presse, la banalisation de ceux qui déclarent: «Je ne vois pas pourquoi je devrais prendre un médicament préventif, je suis en pleine forme.»
Certains tombaient des nues, d’autres lui proposant mille et une recettes. «Malgré tout l’appui reçu», dit-elle, «ma très grande peur reste celle d’avoir risqué de ‹contaminer› des êtres proches, notamment les petits enfants de mon entourage.» La fin du traitement approche. Encouragée, entre autres, par le soutien constant de la Ligue, Madame Bernoulli, après cette période d’ombre, voit jaillir la lumière, ce qui l’encourage à prendre régulièrement ses médicaments pour éviter toute rechute.
«Ce qui m’a fâchée, lors de cette ‹foutue› maladie, ce n’est pas les craintes d’une rechute, mais bien le regard porté sur le personnage public, alors qu’il y a des cas graves dont on ne parle pas qui touchent des personnes toutes aussi méritantes, mais plus fragiles que moi.»
Marc-Henri Charoton, St-Prex
Oui, j’aide les personnes souffrant de tuberculose.
Chaque mercredi de 17-19 h nos médecins répondent à vos questions à propos des poumons et des voies respiratoires. Une prestation gratuite de la ligue pulmonaire.
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