Tuberculose. Nathalie n’oubliera jamais ce diagnostic. Il y a sept mois, l’étudiante de 25 ans revient d’Inde. Quelques semaines plus tard, elle se plaint de tousser et d’avoir un peu de fièvre. «Encore la grippe», pense-t-elle, de même que son médecin de famille. Sa patiente aura sûrement profité de son voyage à travers l’Inde pour attraper une grippe. Mais les médicaments ne font pas effet, Nathalie a peu d’appétit et les kilos s’envolent vite.

Elle cesse rapidement de s’en réjouir. Et puis cette fatigue tenace … Elle se traîne épuisée à l’université puis dans le bar où elle travaille comme serveuse. La toux s’aggrave. Elle retourne chez son médecin qui lui fait passer une radiographie des poumons. A la vue des clichés, il la fait immédiatement hospitaliser. Le verdict tombe là bas après des examens médicaux approfondis. Nathalie souffre de tuberculose pulmonaire et la maladie est devenue contagieuse.

Nathalie est mise en quarantaine à l’hôpital car la tuberculose se transmet par les voies respiratoires. Le cas doit obligatoirement être déclaré. L’isolement dure jusqu’à ce qu’il n’y ait plus de bactérie vivante dans les expectorations. C’est là une période difficile pour Nathalie qui se sent comme une lépreuse. Les visiteurs portent des masques protecteurs. Elle n’a plus d’énergie. Les questions l’obsèdent encore et toujours: «Comment peut bien réagir mon entourage?» et «Ai-je contaminé quelqu’un?»

La Ligue pulmonaire, mandatée par le canton, vérifie ce dernier point en menant une enquête d’entourage. Nathalie désigne les personnes (appelées contacts) avec lesquelles elle a été en contact étroit depuis l’apparition des premiers symptômes et qui sont susceptibles d’avoir été contaminées.

Christa Butz, du bureau tuberculose de Berne, bénéficie d’une longue expérience concernant les enquêtes d’entourage. «L’information constitue une part importante de notre travail.» La tuberculose est perçue à tort comme la «maladie des pauvres» ou quelque chose qu’on attrape par manque d’hygiène. «Du fait de ces préjugés, les malades ont par honte de la peine à nommer toutes les personnes qu’ils ont côtoyées.»

Cette collaboration est pourtant essentielle: un système immunitaire intact peut certes tenir à distance les bactéries tuberculeuses de sorte que la maladie ne se déclare pas tout de suite voire jamais – ce qui est le cas neuf fois sur dix – mais la tuberculose est une maladie insidieuse qui peut se déclencher des décennies après la contagion. En Suisse, les maladies actuelles des personnes âgées peuvent en fait être hypothétiquement liées à leur jeunesse.

D’après Christa Butz, le malade est souvent repoussé par son entourage par incompréhension et accusations. L’entourage réagit parfois presque avec fébrilité: «Certains se précipitent chez le premier médecin venu, et ce, même lorsque nous avons expliqué qu’une infection ne peut être mise en évidence que six à huit semaines plus tard.» C’est alors seulement qu’un test tuberculinique intradermique de Mantoux a un sens. S’il est positif, un test sanguin peut être pratiqué afin d’écarter un faux positif. Les tout-petits et les enfants jusqu’à cinq ans reçoivent en revanche immédiatement un traitement préventif.

C. Butz a fait un autre constat au contact de l’entourage des malades: «Certains ne peuvent pas admettre qu’ils n’aient pas à faire de test.» Elle explique qu’il est parfois difficile de faire comprendre que le risque de contamination est étroitement lié à la proximité du contact et à sa durée. «Selon la situation personnelle et l’entourage professionnel d’un malade, le cercle des personnes à examiner peut être plus ou moins grand.» La spécialiste s’est récemment occupée d’un cas avec une seule personne à contacter alors qu’un autre a nécessité de tester plus de 180 personnes.