Prenons l’exemple d’une oxygénothérapie n’apportant plus assez d’air. Une hospitalisation est inévitable, et après l’admission se succèdent les examens. Les médecins expliquent la situation, proposent des traitements et déterminent les étapes avec le patient. Les malades chroniques connaissent la difficulté que représentent de telles situations. Il n’existe pas de garantie desuccès, pas même avec notre médecine depointe.

«Une chute de vélo pourrait me causer soudainement un traumatisme crânien important. Je pourrais aussi sombrer dans un coma vigile après une opération. Dans les deux cas, je ne serais plus en mesure de juger moi-même et l’équipe médicale devrait décider de mon sort avec mes proches», ce qui est très éprouvant pour les intéressé(e)s, explique Settimio Monteverde, théologien et infirmier anesthésiste. Dans le cadre de sa fonction de responsable de la branche Conseil de GGG Voluntas, il conseille des femmes et des hommes dans la rédaction de leurs directives anticipées et encadre l’équipe bénévole de l’organisation. Il constate un changement durant les entretiens. Les questions autour de la mort figurent de moins en moins au premier plan et prennent plutôt la forme suivante: «Comment est-ce que je veux vivre? Quel est mon point de vue sur la maladie, l’infirmité et la dépendance?» L’analyse profonde de ses propres valeurs et positions est particulièrement importante lors de maladies chroniques dégénératives, déclare S. Monteverde. Faire connaître sa volonté par précaution constitue pour lui un acte responsable. De plus, les directives anticipées sont pour l’équipe soignante une précieuse aide d’orientation.

L’Organisation Suisse des Patients (OSP) proposeun formulaire de directives anticipées avec un livret d’accompagnement détaillé et une carte à glisser dans le portefeuille. «Les directives sont volontairement plutôt succinctes. Elles contiennent toutefois les points importants. Il est pour nous important d’employer un langage compréhensible pour les non-initiés et clair pour les spécialistes», explique Pia Ernst. La directrice de l’Organisation a également rédigé ses propres directives de fin de vie: «Il est à mes yeux très important que je sois traitée selon ma volonté mais aussi que mes proches parents, avec leurs opinions individuelles, ne se crêpent pas le chignon. Chacun veut ce qu’il y a de mieux pour moi.»

La directive anticipée permet de faire connaître sa volonté au sujet de la vie, de la souffrance, de l’agonie et de la mort. On y détermine comment et jusqu’à quel point les souffrances doivent être atténuées, si des mesures pour prolonger la vie doivent être prises ou si des soins à long terme doivent être apportés (dans quelle institution par exemple), mais aussi comment on souhaite mourir. Elle indique si un accompagnement spirituel est souhaité, où on souhaiterait mourir et ce qui doit être fait du corps après le décès (autopsie, don d’organes, recherche). En outre, une personne de confiance est désignée pour décider en son nom des mesures médicales à prendre. «Cette personne doit savoir ce à quoi j’attache de l’importance. Elle doit aussi pouvoir faire la distinction entre mes souhaits et les siens», fait remarquer le spécialiste de Voluntas.

La révision de la loi sur la tutelle a pour but decréer une situation juridique uniforme et transparente. Settimio Monteverde déclare à ce sujet: «L’engagement de respecter les dispositions est pour l’instant juste moral. Et l’expérience a montré que le corps médical s’y conforme.» A moins que les directives ne soient caduques, invraisemblables et qu’elles ne reflètent pas le niveau actuel des progrès médicaux. Pia Ernst peut raconter que les institutions de soins de longue durée demandent de plus en plus souvent les directives anticipées du patient dès son entrée. La validité du testament devrait être vérifiée tous les deux ans. Les valeurs personnelles peuvent changer ou de nouvelles possibilités médicales peuvent vouloir être exploitées. Ces directives doivent également être déposées: une copie chez le médecin de famille, une chez un proche parent et une indication dans le portefeuille afin que les dernières volontés soient connues.