Die Schweizerische Sarkoidose-Vereinigung (SSARV) wurde am 8. Juli 1999 in Rheinfelden (Aargau) gegründet von:
Alles Werner, Bürki Judith, Jordi Elsbeth, Gersbach Christian, Lenz Ursula, Monetti Irene, Oeder Anneliese, Ogi-Schlunegger Erny, Price-Schmidt Heimke, Rathjen Marion, Tepia-Lange M.-Elisabeth und Wespi-Gutzwiller Doris gegründet.

Es ist ein Zusammenschluss von Sarkoidose Erkrankten, ihren Angehörigen und Interessenten.
Die gemeinsame Diagnose bildet die besondere Grundlage des Verbundenseins.
Mittlerweile haben wir ca. 150 Mitglieder, darunter auch Angehörige und Interessenten aus der ganzen Schweiz.
Am 3. November 2012 wurde Herr Christian Gersbach zum Ehrenpräsidenten gewählt.

Im Vorstand sind alle Mitglieder ehrenamtlich tätig. Die Mitglieder unseres Vereins setzen sich ein für:

• Das Verständnis für diese seltene Krankheit
• Information, Orientierung und den Austausch zwischen den Betroffenen und deren Angehörigen
• Die Förderung von Selbsthilfegruppen in der ganzen Schweiz
• Die Kontaktpflege zu Ärzten
• Die Förderung der Forschung

Neue medizinische Erkenntnisse zur Entstehung und Behandlung dieser Krankheit sind dringend gefordert, da man noch zu wenig über die Sarkoidose weiss.

Unsere Ziele sind

   Die Öffentlichkeit über die Sarkoidose aus Sicht der Betroffenen zu orientieren
   Gründung, Förderung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen in der ganzen Schweiz.
   Informationsplattform für Betroffene und den Austausch von Patienten und Angehörigen mit Ärzten, Gesundheitsorganisationen sowie der Öffentlichkeit
   Sarkoidose bekannter machen und die Ärzte für unsere Belange interessieren.
   Das Interesse an der Forschung wecken.

Das Fördern von lokalen Selbsthilfegruppen ist eine wichtige Kernaufgabe des Vereins und soll den Informations- und Erfahrungsaustausch zwischen den von der Sarkoidose Betroffenen und deren Angehörigen ermöglichen.

Durch öffentliche Vorträge und Konferenzen werden die individuell sehr verschiedenen Krankheitsbilder der Sarkoidose aufgezeigt. Der aktuelle Stand der Entwicklung zur Erforschung der Ursachen und Behandlung werden hier vermittelt und in den Selbsthilfegruppen zusammen mit den Patienten aktiv erarbeitet.

Aktuelle Zusammenarbeit mit Lungenligen, Unispitälern und weiteren Gesundheitsinstitutionen verstärken
   Forschung Fatigue 2017-2019
 

Art. 1: Name und Sitz

Unter dem Namen „Schweizerische Sarkoidose-Vereinigung" (Morbus Boeck) besteht ein Verein im Sinne von Art. 60ff ZGB mit Sitz in Wallbach.
Art. 2: Zweck

Der Verein bezweckt:

   Information der Öffentlichkeit über die Sarkoidose aus der Sicht der Betroffenen
   Gründung, Förderung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen in der ganzen Schweiz und in Zusammenarbeit mit der Deutschen Sarkoidose-Vereinigung

Art. 3: Mitglieder

Mitglieder des Vereins können Einzelpersonen oder juristische Personen sein, welche die Statuten anerkennen und die im Interesse der Sarkoidose-Vereinigung mitwirken möchten. Die Aufnahme erfolgt durch einfache schriftliche Beitrittserklärung. Der Austritt ist schriftlich an die Präsidentin zu richten. Der Vorstand kann Mitglieder, die sich nicht an die Beschlüsse der Mitgliederversammlung halten, ihren finanziellen Verpflichtungen nicht nachkommen oder sonst wie gegen das Ansehen oder die Interessen des SSARV verstossen, aus dem Verein ausschliessen. Über einen Ausschluss entscheidet der Vorstand endgültig.
Art. 4: Organisation

Organe des Vereins sind die Mitgliederversammlung und der Vorstand. Die Mitgliederversammlung kann ausserdem die Ernennung von Rechnungsrevisoren beschliessen.
Art. 5: Mitgliederversammlung

Oberstes Organ des Vereins ist die Mitgliederversammlung. Sie ist insbesondere zuständig für:

   die Genehmigung von Rechnung und Budget
   die Wahl des Vorstandes
   die Beschlussfassung über Anträge der Mitglieder
   Änderung der Statuten
   Auflösung des Vereins

Die Mitgliederversammlung tritt mindestens einmal jährlich zusammen. Sie wird vom Vorstand einberufen. Ausserdem kann ein Fünftel der Mitglieder jederzeit die Einberufung einer ausserordentlichen Mitgliederversammlung verlangen.
Art. 6: Wahlen und Abstimmungen

Für Wahlen und Abstimmungen ist das absolute Mehr der stimmenden Mitglieder entscheidend. Beschlüsse über die Änderung der Statuten oder die Auflösung des Vereins bedürfen einer zwei Drittels Mehrheit der Anwesenden.
Art. 7: Der Vorstand

Der Vorstand setzt sich aus mindestens drei Mitgliedern zusammen. Er bestimmt eines seiner Mitglieder zum Präsidenten oder zur Präsidentin. Die Amtsdauer des Vorstandes beträgt 1 Jahr. Er ist wiederwählbar.

Dem Vorstand obliegen alle Befugnisse, die nicht ausdrücklich einem anderen Organ vorbehalten sind. Sitzungen des Vorstandes finden so oft statt, wie es die Geschäfte erfordern. Beschlüsse des Vorstandes werden mit dem einfachen Mehr der anwesenden Vorstandsmitglieder gefasst.
Art. 8: Mittel

Der Verein finanziert sich durch Mitgliederbeiträge und Spenden. Der Mitgliederbeitrag wird an der jährlichen Mitgliederversammlung überprüft und angepasst. Für die Verpflichtungen des Vereins haftet ausschliesslich das Vereinsvermögen. Eine persönliche Haftung der Mitglieder ist ausgeschlossen.
Art. 9: Auflösung

Im Falle der Auflösung des Vereins wird das noch vorhandene Vermögen entsprechend dem Beschluss der Auflösungsversammlung zwingend einer Institution mit gleichem oder ähnlichem Zweck zugewiesen.
Die Gründungsmitglieder

Alles Werner
Bürki Judith
Jordi Elsbeth
Gersbach Christian
Lenz Ursula
Monetti Irene
Oeder Annelies
Ogi-Schlunegger Erny
Price-Schmidt Heimke
Rathjen Marion
Tapia-Lang M.-Elisabeth
Wespi-Gutzwiller Doris

Diese Statuten wurden an der Gründungsversammlung vom 8. Juli 1999 genehmigt.

Die Änderung vom Art. 9 Auflösung wurde an der Generalversammlung vom 15. November 2003 genehmigt.

Die Ergänzung der Statuten bei Art. 8 wurde an der Generalversammlung vom 12. November 2005 genehmigt.

Die Ergänzung der Statuten bei Art. 3 Mitglieder und die Änderung bei Art. 7 Vorstand wurden an der GV vom 28. Oktober 2006 genehmigt.
 

Association Suisse contre la Sarcoïdose
Dorrit Irène Novel, Présidente
Chemin des Terrasses 2
1400 Yverdon-les-Bains

dorrit.novel@sarcoidose.ch 
romandie@sarcoidose.ch