Lorsqu’une personne devient in­ca­pa­ble de discer­ne­ment à la suite d’une mala­die ou d’un accident, plusieurs questions se posent: qui re­présen­te ses intérêts? Quels traitements médi­caux sont réalisés? Lesquels ne le sont pas? Beaucoup de ces inter­roga­tions peuvent être clarifiées de maniè­re antici­pée. Il convient de distin­guer trois niveaux en la matière:

• La planification générale comprend la planification dans différents do­mai­nes de la vie. Documen­ta­tion: p. ex. un mandat pour cause d’inap­ti­tu­de, un testament ou le règle­ment ferme des questions financières.
• La planification de la prise en charge en lien avec une ma­la­die par­ti­culiè­re est un pro­cessus struc­turé et conti­nu entre la person­ne concer­née, ses proches et les pro­fes­sion­nels pour dé­finir et docu­men­ter les souhaits indi­viduels de la pre­miè­re en matiè­re de traitement.
• Le projet anticipé des soins (en an­glais «advance care planning» ou ACP) définit de ma­niè­re anti­ci­pée la condui­te à sui­vre à l’égard des me­sures de main­tien en vie, mais aus­si de cer­tains traite­ments plus spé­cifiques dans l’éven­tua­lité d’une future incapacité de discer­ne­ment. Do­cumen­ta­tion: p. ex. direc­tives anti­ci­pées ou plan d’urgence.¹

Pour Tatjana Weidmann-Hügle, res­pon­sa­ble en Éthique clinique à l’Hô­pital cantonal de Bâle-Campagne, le gain de connais­san­ces est l’un des principaux avanta­ges de l’anti­cipation. Se pencher sur des cho­ses que l’on veut régler apporte en ef­fet presque toujours de nouvel­les infor­mations. «Précisé­ment pour les questions de santé, les personnes intéressées peuvent mieux éva­luer les mesures médicales possi­bles et, ainsi, mieux com­muni­quer avec les profession­nels.» L’antici­pa­tion a un autre bienfait: le sou­lage­ment des proches puisqu’ils sont alors infor­més de ses concep­tions et de ses souhaits.

Parler avec ses proches

Avec l’ACP, qui est judicieux aussi bien pour les personnes malades que celles en bonne santé, les individus concer­nés choisissent leur représenta­tion en cas d’incapacité de discerne­ment. En outre, elles déterminent les mesu­res médicales qui doivent ou ne doi­vent pas être prises en cas d’urgen­ce et en cas d’incapacité de discer­ne­ment dura­ble ou temporaire. Tout cela se passe avec le sou­tien de pro­fes­sion­nels. C’est parti­culière­ment impor­tant, souligne Tatjana Weidmann-Hügle. «Il y a des gens qui complètent les formu­laires préremplis sans vraiment com­prendre les contenus – en partie com­plexes – ni le fait que ces docu­ments soient contraignants.» Pour les per­son­nes qui ne veu­lent pas se pen­cher sur des interventions médi­cales concrètes, il est plus judi­cieux de seulement décider, en concer­ta­tion avec l’in­dividu choisi, qui sera représen­tant(e) légal(e) en cas d’inca­paci­té de discerne­ment. De même, il est pré­féra­ble de parler des choses impor­tantes avec cette per­son­ne ainsi qu’avec l’en­tourage – par exem­ple en ce qui concerne la douleur, la peur, la conscien­ce et la vie en général. «Car c’est seule­ment si la volonté a été commu­ni­quée que celle-ci peut être respec­tée le plus fidè­le­ment possible en cas d’in­ca­pa­ci­té de discernement.»

_{1. Office fédéral de la santé publique OFSP et palliative ch (2018) : L’anticipation en lien avec la santé, en particulier en cas d’incapacité de discernement (« advance care planning »). Cadre général pour la Suisse. Berne.}