« C’est pour vous que je le fais », précise Lina Dürr (84 ans) à Lara*, collaboratrice de la Ligue pulmonaire, au début de notre entretien. Elles entretiennent en effet une relation marquée par la sympathie et par une confiance mutuelle. Magdalena, la soeur jumelle de Lina Dürr, est une patiente de la Ligue pulmonaire Est qui souffre d’apnées du sommeil et du syndrome obésité-hypoventilation (SOH)¹. Depuis une opération du genou, elle a du mal à marcher et est tributaire de l’aide de sa soeur et de l’Aide et soins à domicile. Lina l’aide également à utiliser son appareil respiratoire.

Pas un choc

Ayant travaillé pendant 40 ans comme infirmière à l’Hôpital universitaire de Zurich, Magdalena Dürr n’a pas été choquée par ce diagnostic. Elle se faisait toutefois du souci au sujet du fonctionnement de la thérapie. Ses doutes ont été rapidement dissipés : « Nous savions que nous allions bénéficier d’un conseil de qualité. Mais ce qui nous a surpris, c’est l’humanité, l’estime et la sympathie dont fait preuve le personnel de la Ligue pulmonaire. Nous avons toujours été comprises et soutenues. »

Le réveil sonne à 5 h 20

Les journées de Lina sont structurées de façon très précise. Elle se lève à 5 h 20, prépare le déjeuner et fait ensuite sa gymnastique habituelle. À 7 h, elle retire le masque respiratoire de sa soeur et vide son urine, puis l’accompagne dans la salle de bains avant de déjeuner avec elle. À 8 h, l’Aide et soins à domicile vient s’occuper de Magdalena et l’aide à s’habiller. Ensuite, Lina va se promener pendant une heure et demie et en profite souvent pour faire des achats. À son retour, un délicieux repas l’attend sur la table. En effet, même en fauteuil roulant, Magdalena aime cuisiner. L’après-midi, elles s’installent dans le jardin ou reçoivent de la visite. Il n’est pas rare qu’elles aient des rendez-vous médicaux. Il arrive que Lina emmène tous les jours sa soeur ou son frère suivre une thérapie ou se soumettre à un examen. Après le passage de l’Aide et soins à domicile le soir, elle aide Magdalena à se coucher et à enfiler son masque respiratoire à 21 h 30.

Famille, amis, psychologie et foi

Où Lina puise-t-elle l’énergie nécessaire pour faire tout cela ? « En tant que maîtresse, pédagogue spécialisée et conseillère en pédagogie, j’ai autrefois suivi des formations en psychologie à l’académie internationale de sciences humaines et de culture de Walenstadt. Cela m’aide dans de nombreuses situations », explique-t-elle. Sa grande famille, des amies très proches et le bahaïsme lui donnent aussi de l’énergie. « Parfois, j’ai l’impression qu’il en a toujours été ainsi. Il s’agit à la fois de donner et de prendre. Je suis reconnaissante de pouvoir encore être là pour ma soeur. »

  Photo: La collaboratrice de la Ligue pulmonaire Est explique à Lina Dürr le fonctionnement de l’appareil d’assistance ventilatoire de sa soeur.

Impliquer activement les proches

Comment Lara vit-elle sa collaboration avec les proches ? « Ils sont très différents ! Nombre d’entre eux font preuve d’un grand dévouement, tandis que d’autres ont peur de mal faire et semblent être débordés par la situation. Ce qui me touche, c’est leur profond attachement aux personnes concernées. Ils font souvent tout ce qu’ils peuvent, quitte à s’épuiser. » Dans le cadre du conseil, elle souhaite d’abord connaître le point de vue de la personne concernée et comprendre ses préoccupations. C’est d’autant plus intéressant d’avoir ensuite l’avis des proches. « Je les implique activement et les forme de manière ciblée afin qu’ils comprennent mieux la maladie et sachent comment agir dans des situations données. La personne concernée, ses proches et moi en tant que spécialiste formons une équipe. »

Exprimer clairement ses besoins

« Je ne sais pas toujours dans quelle mesure les proches ont besoin de plus de soutien, explique Lara. L’entretien avec nous n’est souvent qu’une des nombreuses choses qu’ils ont à faire. Je les incite donc à exprimer ouvertement leurs besoins. Qu’il s’agisse de conseils pratiques, d’une aide technique ou simplement d’écoute, notre but est de les soulager pour qu’ils ne doivent pas tout faire eux-mêmes. »
 

*Prénom modifié