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« Plus personne ne doit avoir peur de la dyspnée »

L’essoufflement, ou la dysp­née, est l’un des symp­tô­mes que les per­son­nes en fin de vie craig­nent le plus. Dans un en­tre­tien, Gian Dome­nico Bo­rasio, spécialiste de mé­de­ci­ne pallia­ti­ve, expli­que pour­quoi cette peur est infondée.

Gian Domenico Borasio est ti­tulai­re de la chaire de mé­de­cine pallia­tive à l’Université de Lausanne et est considéré comme l’un des meil­leurs palliativistes d’Europe. Avec ses ou­vra­ges «Mourir» et « L’autono­mie en fin de vie », il a attiré l’atten­tion du grand public sur l’impor­tan­ce des soins palliatifs1.

La mort nous concer­ne tou­tes et tous. Com­ment peut-on s’y préparer ?

Gian Domenico Borasio : Il ne faut pas forcé­ment se pré­pa­rer à la mort, cha­que per­son­ne dé­cide elle-même si elle sou­hai­te le faire. D’après mon expé­rien­ce, je peux toute­fois dire que la plu­part des gens meu­rent com­me ils ont vécu. Mener une bonne vie est donc la meilleu­re prépa­ration à la mort. Il peut être utile aussi de se ren­sei­gner de manière raison­nable sur les possi­bili­tés offertes par les soins pallia­tifs – pour ne pas avoir peur de la mort pour de mau­vaises raisons.

Quelles sont les crain­tes in­fon­dées les plus fré­quentes ?

Les personnes atteintes de mala­dies pulmo­naires ou res­piratoi­res ont juste­ment sou­vent peur de la dyspnée. C’est le symp­tô­me le plus impor­tant et le plus gra­ve en méde­cine pallia­tive, plus grave encore que la douleur. Car ne pas pouvoir re­pren­dre son souffle donne le sen­ti­ment d’une mena­ce immé­diate pour son existen­ce. Et la pani­que qui en résulte accen­tue enco­re la dyspnée – cela devient un cercle vicieux. Au­jour­d’hui, il existe cepen­dant de très bons traite­ments ; plus per­sonne n’a donc à avoir peur de la dyspnée.

Comment atténuer la dyspnée ?

Outre des médicaments, il existe toute une série de me­su­res non phar­ma­co­logi­ques utiles. Une bonne infor­mation aide les per­sonnes concer­nées à ne pas pani­quer d’em­blée et à se concentrer sur le fait de respirer doucement et calme­ment. De même, des mesures ergo­thé­rapeu­tiques d’amé­nage­ment du quotidien, la gymnas­tique mé­dicale, l’inhalo­thé­rapie, les exercices de re­laxa­tion et l’air frais peuvent être utiles, tout com­me une bonne posture ou – si indiqué – une oxy­géno­thé­rapie. Si, en dépit de ces mesures, la dyspnée sub­siste, alors l’admi­nistra­tion de morphine2 est la meil­leure solution, et ce pas unique­ment au cours de l’agonie. Malheu­reuse­ment, la morphine est en­core utilisée trop peu souvent.

Pourquoi ?

D’une part, il y a la peur d’une dé­pen­dance, qui est par ailleurs réfu­tée depuis long­temps chez les personnes souf­frant d’une mala­die mortelle. D’autre part, beau­coup de médecins craignent que le traitement à la morphine pro­voque une dépression respira­toire fatale. Cette rumeur a la vie dure, bien que les premiè­res don­nées concer­nant l’efficacité et la sûreté de la morphine en cas de dyspnée datent de 19933 et qu’elles soient au­jourd’hui cor­roborées. Je plaide pour que les per­sonnes malades aient toujours une dose de morphine à disposition en cas d’atta­que de dyspnée. En effet, le seul fait de savoir que des médica­ments sont à portée a, dans de nom­breux cas, une action si apai­sante que leur emploi est en fin de compte inutile.

Les soins palliatifs ne se limi­tent pas aux symp­tô­mes physi­ques. Qu’est-ce qui aide aussi les per­son­nes attein­tes d’une maladie met­tant en jeu leur pronostic vital ?

Les soins palliatifs s’occupent in­ten­­sive­ment des besoins spirituels et psycho­so­ciaux des patients et de leur fa­mille. Il s’agit égale­ment de dé­couvrir des ressour­ces propres qui peuvent amé­liorer la qualité de vie des person­nes concer­nées. Des re­cher­ches récentes soulignent l’importance d’appro­ches positives, par exemple la ques­tion du sens de la vie, de la dignité ou de la gra­titude à la fin de la vie. Pour de nom­breu­ses personnes, la spiri­tualité ou la religion consti­tuent de plus un sou­tien impor­tant. Grâce à la prise en char­ge glo­bale dans le cadre des soins palliatifs, la plupart des gens peuvent pro­fiter d’une bonne qua­li­té de vie jusqu’à la fin.

1) Trouvez avec ce lien une description plus détaillée des soins palliatifs.

2) La morphine est un médicament délivré sur ordonnance au sens de la loi sur les stupéfiants, qui est employé pour atténuer les douleurs aiguës et la dyspnée.

3) Bruera E., MacEachern T., Ripamonti C., Hanson J. (1993): Subcutaneous morphine for dyspnea in cancer patients. Annals of Internal Medicine.