Une vie qui a bien failli être écourtée

À sa naissance, en 1955, elle ne pesait que 2,5 kg et suscitait beaucoup d’inquiétude : « Je ne buvais pas et n’avais pas de force. » On lui a très vite diagnostiqué – à tort – une maladie cœliaque. Pendant six ans, elle s’est nourrie quasi exclusivement de bananes et de lait caillé. Son enfance a été marquée par une fièvre et une toux permanentes – jusqu’à ce qu’à l’âge de sept ans, on lui diagnostique une mucoviscidose après un séjour à l’hôpital. Elle pesait alors à peine 12 kg.
On ne donnait pas cher de sa peau : « Elle aura de la chance si elle vit jusqu’à l’âge de 14 ans. » Un antibiotique américain lui a alors sauvé la vie, marquant le début d’un chemin long et intense.

55 comprimés par jour

Encore aujourd’hui, elle s’astreint à un plan de médication très strict : « Je prends environ 55 comprimés par jour pour compenser tout ce que mon corps ne peut pas faire. » Depuis toute petite, elle ingère des enzymes digestives – également appelées « ferments » – à chaque repas. Malgré tout, Mme Maurer a toujours croqué la vie à pleines dents.
Elle a travaillé comme assistante en pharmacie jusqu’à l’âge de 30 ans, en sachant très exactement ce qu’elle faisait : « Je disais aux médecins ce qu’ils devaient me prescrire. » Depuis, elle perçoit une rente de l’AI. Elle ne considère pas cela comme un repli sur soi, mais comme une nouvelle façon d’aborder la vie.

Pas d’enfants, mais le cœur d’une mère

Son grand regret ? « J’aurais beaucoup aimé avoir des enfants. » Elle a toutefois dû se rendre à l’évidence après une expérience désagréable chez le gynécologue. Mais la vie lui a tout de même permis de compenser cela :
dans le cadre de sa collaboration à un projet de Telli Aarau permettant à des enfants de partir en vacances, elle a fait la connaissance d’Aline et de Dario, deux jeunes auxquels elle s’est attachée au fil des années. « Ils sont un peu comme des enfants pour moi. »

Un nouveau logement et une contribution active

Depuis trois ans, Mme Maurer vit dans un établissement de soins – non pas parce qu’elle a cessé de se battre, mais parce qu’il était de plus en plus compliqué pour elle de vivre seule. Cela ne l’empêche pas d’être toujours active : « Je m’occupe de mon jardin surélevé, je raconte des histoires et j’aide le personnel. Même si je suis une résidente, je ne reste pas les bras croisés. »
Durant toutes ces années, elle a pu compter sur le précieux soutien des collaborateurs et collaboratrices de la Ligue pulmonaire argovienne. « Je sais que je peux les appeler à tout moment. C’est rassurant. »  Elle a notamment tissé des liens avec Tanja Schärli, son interlocutrice pendant de nombreuses années, ainsi qu’avec Sabine Keller, collaboratrice Conseils sociaux.

Le courage de vivre malgré la maladie

« J’ai souvent pensé que mon heure était venue. J’ai rédigé de nombreux testaments. Et pourtant, je suis encore là, ce qui me réjouit. » L’exemple de Mme Maurer montre parfaitement que l’on peut non seulement vivre avec une maladie chronique, mais aussi s’épanouir malgré tout.