La tête, mais pas les jambes
Son cerveau est capable de tout mais son corps ne suit pas, comme il l’a constaté durant sa formation : de 2006 à 2010, il a effectué auprès de la fondation Rossfeld, à Berne, un apprentissage d’employé de commerce qui l’a énormément motivé. Il a en outre eu la surprise d’y retrouver des personnes avec lesquelles il avait autrefois participé à un camp scolaire. Il a appris que la fondation disposait d’une équipe de hockey en fauteuil roulant et qu’il pouvait donc continuer de pratiquer ce sport – une raison de plus d’effectuer sa formation à cet endroit. Mais au milieu de son apprentissage, il a été victime d’un burn-out. Il a toutefois fini par se relever, une fois de plus. Selon sa formatrice, jamais encore une personne ayant été aussi souvent absente pour cause de maladie n’avait si bien réussi à l’examen.
« La fin approche. »
Il est rare que des personnes souffrant de myopathie de Duchenne atteignent l’âge de Simon. Il en parle sans tabou : « Mes poumons sont de plus en plus faibles. La fin approche. », affirme-t-il. Ces six derniers mois ont été très difficiles. « J’ai passé beaucoup de temps à l’hôpital, d’abord à cause d’une infection des poumons, puis à cause de problèmes de digestion. Il n’y a que mon cœur qui est solide et qui me maintient en vie. Mais tout au fond de moi, je suis un guerrier. Je n’abandonne pas. » Bien que cela n’ait pas été facile non plus pour son frère, ils entretiennent de bonnes relations. « Thomas m’a beaucoup aidé et vient toujours me voir quand je suis à l’hôpital », précise Simon.
Ce dernier partage la vision spirituelle de sa mère, avec qui il parle ouvertement de la mort. Elle explique : « Ce sera difficile, c’est certain. Mais cela signifiera que le moment sera venu. Je dis souvent à Simon de se sentir libre. Il ne doit pas rester pour moi. »
Un sens à sa vie
Pourquoi Simon tient-il à raconter son histoire ? « Je veux montrer aux gens qu’on peut malgré tout continuer à profiter de la vie. Je peux vous apprendre beaucoup : même s’il y a des choses qu’on ne peut pas changer, il est toujours possible d’améliorer sa situation. J’ai touché le fond à de nombreuses reprises, mais je me suis à chaque fois relevé. Il y a toujours un moyen. La vie continue d’avoir un sens pour moi, notamment parce que je veux être une source d’inspiration. C’est ma façon de me rendre utile, et je le fais avec plaisir. »
