Portraits

La marche rapproche les gens

Claudio Menghi est un patient de la Ligue pulmonaire vaudoise. Il a passé quatre semaines à randonner sur les chemins de Compostelle. Son fidèle compagnon : l’appareil CPAP qui maintient ses voies respiratoires ouvertes durant la nuit.

« Le début a été compliqué. En arrivant à Genève après trois jours, j’avais des ampoules aux pieds et des maux de dos. Je me suis demandé un instant si je voulais vraiment m’infliger ça », dit Claudio Menghi en avalant une gorgée de cappuccino. Au printemps 2022, ce patient de la Ligue pulmonaire vaudoise se lance dans sa grande aventure: un mois durant, il parcourt le chemin de Saint-Jacques-de-Compostelle, de Blonay, où il vit, à Lutry, puis le long du lac Léman jusqu’à Le Puy-en-Velay au coeur de la France. Un jour de pause et une bonne dose de crème contre les ampoules l’aident à surmonter sa baisse de forme à Genève. « À partir de ce moment-là, les choses se sont améliorées de jour en jour. Mes pieds sont devenus plus résistants, mon dos s’est habitué au poids. À la fin, je ne sentais presque plus mon sac à dos. » Le sac pèse 10 kilos, incluant notamment les 500 g de son appareil CPAP.

Ronflements bruyants et fatigue

Claudio Menghi raconte qu’en 2009 il se rend compte qu’il dort de plus en plus mal. « Je manquais d’air. C’était comme si quelqu’un me tenait la bouche fermée.» Ses ronflements sont bruyants. «Ils étaient si fort qu’on m’entendait dans la pièce d’à côté. » Une consultation au Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV) révèle qu’il souffre d’apnée obstructive du sommeil (voir encadré). Le traitement le plus efficace des apnées obstructives du sommeil est la thérapie CPAP (Continuous Positive Airway Pressure) : la nuit, un appareil amène un léger flux d’air dans les voies respiratoires via un masque nasal et les maintient ainsi ouvertes.

 

La Ligue pulmonaire l’a soutenu dans le choix de l’appareil et du masque

Claudio Menghi souligne que sa pneumologue et sa conseillère de la Ligue pulmonaire vaudoise, dont Claudio Menghi est patient, l’ont accompagné avec beaucoup de professionnalisme, lui fournissant d’excellents conseils pour l’aider à choisir un appareil et un masque. Il teste différents modè-les. « Mon actuelle combinaison de machine et de masque fonctionne à merveille. Je ne me séparerais plus de mon appareil CPAP, il a changé ma vie. Même ma femme apprécie la machine: elle est enfin tranquille la nuit », dit Claudio Menghi en faisant un clin d’oeil. Grâce à la thérapie CPAP, il parvient à mieux se concentrer, il améliore sa mémoire et se sent moins fatigué.

 

Le chemin de Saint-Jacques a transformé les priorités

Sans cette énergie supplémentaire, ça aurait été difficile sur le chemin de Compostelle. Il marche en moyenne 25 kilomètres par jour. La transformation que la marche entraîne sur le plan mental lui sem-ble encore plus impressionnante que les changements physiques. « Quand je me suis mis en route, j’en avais par-dessus la tête. » Or au fur et à mesure, ses priorités évoluent. « Certains soucis ont complètement perdu de leur importance. Et au contraire, j’ai commencé à réfléchir à d’autres thèmes », révèle Claudio Menghi en regardant son cappuccino qui a refroidi. « J’ai appris à me comprendre moi-même. »

Marcher rapproche

Claudio Menghi n’est pas toujours seul en chemin. Il rencontre plein de gens différents, jeunes et moins jeunes, issus de plusieurs pays et qui parcourent le chemin de Saint-Jacques-de-Compostelle pour différentes raisons. Avec son caractère ouvert et son rire sympathique, Claudio Menghi est de ceux qui communiquent facilement avec les autres. Né en Argentine, il a émigré au Canada puis à Sydney avec sa famille. Il vit en Suisse depuis l’an 2000. « Partout j’ai toujours été un migrant. » Mais il n’a jamais de mal à nouer des relations. Via sa famille ou ses centres d’intérêt, il se fait toujours de nouveaux amis. Mais sur le chemin de Saint-Jacques, il a pu faire une nouvelle expérience. « Marcher ensemble, ça rapproche d’une manière particulière. Avec certaines nouvelles connaissances, j’ai discuté de sujets dont je ne parle habituellement qu’avec ma femme ou mon meilleur ami. »

Plus de questions, moins de jugements

En revanche, il évoque très ouvertement son apnée du sommeil depuis toujours. Certaines personnes qu’il rencontre n’ont encore jamais entendu parler de la thérapie CPAP. « Il y a des gens à qui cela fait peur que j’aie besoin d’une machine pour dormir. » Il prend alors son appareil et donne des explications détaillées: « Sur les apnées du sommeil, l’appareil, et le fait de porter un masque la nuit comme d’autres portent des lunettes le jour. C’est normal pour moi, j’aime donner des informations quand ça permet d’apaiser les craintes. » Claudio Menghi trouve qu’on devrait poser des questions plus souvent. Les jeunes enfants le font lorsqu’ils veulent savoir quelque chose. Les adultes en ont perdu l’habitude. « C’est dommage. Je pense qu’il y aurait moins de préjugés, de malentendus et de peurs si on posait davantage de questions. »

Apnées du sommeil: les arrêts respiratoires causent de la fatigue

Lorsqu’on souffre d’apnée du sommeil obstructive, les voies respiratoires se ferment temporairement pendant la nuit. Il peut y avoir jusqu’à plusieurs centaines d’interruptions de la respiration par nuit. Le déficit en oxygène qui résulte de ces arrêts respiratoires déclenche une réaction de réveil dans le cerveau. Les personnes concernées ne perçoivent pas ces brefs réveils de manière consciente, mais elles en ressentent les conséquences en journée: grande fatigue, maux de tête et troubles de la concentration. À long terme, une apnée du sommeil non traitée peut être à l’origine de troubles du métabolisme et endommager le système cardio-vasculaire. Les principaux facteurs de risque sont le surpoids, une prédisposition anatomique et la consommation d’alcool le soir.

La Ligue pulmonaire

• informe sur les apnées du sommeil : www.liguepulmonaire.ch/apnees
• propose un test de risque d’apnée du sommeil en ligne : www.liguepulmonaire.ch/apneestest
• conseille et apporte son soutien pour le choix et l’ajustement de l’appareil et du masque
• met des appareils à disposition et aide dans l’intégration de la thérapie au quotidien
• propose un large choix de cours : www.liguepulmonaire.ch/cours

Conseils pour voyager avec un traitement CPAP et de l’oxygène

Avoir une maladie des voies respiratoires chronique ne signifie pas qu’on doive renoncer aux longs voyages. Il est toutefois important de bien se préparer. Vous trouverez de plus amples informations et des check-lists sur notre site Internet : www.liguepulmonaire.ch/voyager