Déjà lorsqu’il était bébé, on se demandait si Pirmin Roth (19 ans), patient de la Ligue pulmonaire Est, ne souffrait pas d’apnées du sommeil. Sara Roth, sa mère, constatait en effet que son sommeil était toujours agité et qu’il s’arrêtait parfois de respirer. À l’âge de six mois, il a donc fait l’objet d’un examen au sein du laboratoire du sommeil du centre de médecine de sommeil de l’actuel groupe Health Ostschweiz (HOCH), à Saint-Gall. À l’époque, aucun diagnostic clair n’a toutefois pu être établi. Malgré tout, cela n’a pas eu de véritables conséquences sur l’enfance de Pirmin. 

Il s’endormait sur le tracteur

Au fil du temps, il a régulièrement présenté divers symptômes : il était souvent malade, avait l’impression de somnoler toute la journée et manquait d’énergie. C’était surtout problématique durant sa formation de mécanicien en machines agricoles : il s’endormait en travaillant sur le tracteur, à l’école, et même au volant de son cyclomoteur – autant de situations dans lesquelles il est vital de faire preuve de concentration et d’attention. On en arrivait même à se demander si Pirmin pourrait poursuivre sa formation. « Je me sentais constamment fatigué et patraque, se souvient-il. J’avais beaucoup de mal à me concentrer et je me demandais souvent ce qu’il m’arrivait. »

Tout s’est éclairé

En 2023, sa mère a insisté pour qu’il aille voir son médecin de famille. Ce dernier a eu l’idée de mesurer le taux d’oxygène dans son sang. Ce test simple mais très utile a permis de constater que la valeur de la saturation en oxygène était bien trop faible. Pirmin a alors été redirigé vers le service de pneumologie à Saint-Gall, puis a subi des examens au sein du laboratoire du sommeil. Cette fois, le diagnostic ne faisait pas l’ombre d’un doute : avec plus de 20 arrêts respiratoires par heure, Pirmin souffrait clairement d’apnées du sommeil. Sara Roth avait donc raison dès le début. Après de nombreuses années de souffrance, la maladie de son fils était enfin confirmée.

Un appareil CPAP contre les apnées du sommeil

Une fois le diagnostic établi, Pirmin a commencé un traitement au moyen d’un appareil CPAP (Continuous Positive Airway Pressure), avec un masque maintenant les voies respiratoires ouvertes afin qu’il ne s’arrête pas de respirer. « Tout s’est très bien passé lors de mon premier rendez-vous avec la Ligue pulmonaire Est. Tout le monde était très gentil et me prenait au sérieux. On m’a expliqué le déroulement de la thérapie, on a adapté le masque à mon visage et on m’a donné de précieux conseils pour utiliser l’appareil », explique Pirmin.
Après trois semaines, ce dernier ressentait déjà une nette amélioration de son bien-être : « J’étais bien plus en forme le matin, c’était cool ! » Au sein de son entreprise formatrice, son supérieur a lui aussi remarqué un changement.

L’appareil le suit même en vacances

Même si Pirmin continue de trouver que le port du masque n’est pas très agréable, cela ne le dérange quasiment pas la nuit : « Un de mes amis dort souvent dans ma chambre, et l’appareil ne le gêne absolument pas. » Cela ne pose pas non plus de problèmes en vacances. Il emporte en effet l’appareil CPAP dans sa valise. « J’ai hésité au début, concède-t-il. Mais ce qui m’a motivé, c’est ma volonté d’aller mieux. » Le soutien de sa famille, et notamment de sa mère, a joué un rôle essentiel dans ce cadre.

Une meilleure qualité de vie

Aujourd’hui, Pirmin est performant et en pleine forme. Il peut de nouveau s’adonner à des activités sans craindre d’être soudainement épuisé ou de s’endormir à un moment crucial. Il a retrouvé de l’énergie et peut de nouveau sortir avec ses amis. Il espère achever sa formation l’année prochaine. « Je suis très reconnaissant envers ma mère et envers la Ligue pulmonaire, précise-t-il. Sans le précieux soutien de celle-ci, je n’en serais pas là aujourd’hui. » 

Un message pour d’autres personnes concernées

Pirmin aimerait que son expérience profite à d’autres jeunes : « Si vous ressentez des symptômes comme une fatigue constante, n’hésitez pas à consulter ! Il est important d’être pris au sérieux, surtout lorsqu’on est jeune. » Il précise en outre : « Porter un masque n’est ni grave ni pénible. Cela permet de mener de nouveau une vie normale. »
Cet exemple montre à quel point il est important que les apnées du sommeil soient diagnostiquées au plus tôt – surtout chez les jeunes. La collaboration entre les personnes concernées, leurs proches et des organisations spécialisées comme la Ligue pulmonaire peut contribuer de façon déterminante à une amélioration de la qualité de vie. Bien que les apnées du sommeil ne doivent pas être sous-estimées, elles peuvent donner lieu à un traitement durablement efficace. Le fait d’agir au plus tôt permet non seulement de mieux dormir, mais aussi de vivre plus longtemps.